hej läsare! 

Fick idag ett mejl om en ny kommentar här i bloggen. Och det va kul! Alltså kul att bloggen fortfarande lever! 

Jag har tänkt på bloggen då å då genom åren, men hade helt tappat adressen hit, alltså ens vilken portal jag bloggat på 

jag har skummat igenom en del av det jag skrivit och min första tanke är ”så jäkla skönt att inte längre vara i den tiden/perioden av våra liv.” en period av stress, ångest, ilska, rädsla och ännu mer stress. 

När John va 4 år så föddes lillebror Max. (Som idag är 5 år! Och John är 9 år!!!) 

jag slösade bort en massa energi på allt letande åt John och all ilska som fanns där runt + att när max föddes så fick min mamma cancerdiagnos.  Hon dog för nu 1,5 år sedan. En stor klippa och vän försvann och mattan drogs verkligen undan och jag föll pladask. Ångesten var total! Och om jag försöker tänka bakåt så minns jag inte speciellt mycket från det att John började inom vården tills det att mamma dog. kan tyvärr inte ens säga något direkt specifikt om Max första år. 

Men för att reda ut lite vart vi står idag. 

John fick CP diagnos när han var ca 3,5 år. 

Han hade svår reflux som sjukvården viftade bort med att han var ”för glad” för att må dåligt. Han tappade tre kurvor i vikt och 2,5 i längd, på inte speciellt lång tid.  Inte ens detta brydde sig vården om.  Så efter att ha anmält vården för patientnämnden så fick han en knapp på magen (mat knapp) men för att hämnas från deras sida (vet ej hur jag ska förklara det bättre) så fick vi ingen som helst hjälp med knapp/mat/tillbehör. 

Knapp op gick åt skogen då Halmstad sjukhus valde att inte lyssna på mig när jag sa att john möjligen med har eds. 

Så efter 3 månaders helvetessmärta så fick vi av ren slump en tid till östra/Gbg där knapp op gjordes om dagen efter att vi va där. Efter om op så blev allt bra! Ett tag! 

Johns testiklar åkte upp i kroppen på honom då han är så spastisk. Så det blev en nu op i Gbg där dom drog ner och sydde fast testiklarna på sin rätta plats. 

en fin kommentar vi fick från en läkare va ”vad spelar det för roll om dom åker upp i kroppen, han sitter ju ändå i rullstol” jag kan lova att jag med mitt lättantändliga humör exploderade på sekunden!!🤬

ja sen blev det ju två op till. Han bröt armen på sig själv på studsmattan. Fick in underarmen under knät och lyckades knäcka bägge underarmsbenen. Så op in spikar och sen op ut spikar. Gips från armhåla till fingertoppar i 8 veckor! 

MEN här kom en fördel! När max fyllde 1 år så köpte jag min första overlock symaskin. Så vid detta tillfälle kunde jag sy kläder. Så några t-shirts med knappar på axeln + en jacka som han kunde använda endast då fixade jag lätt ihop 😁

han har fått tre typer av ångest. 

1 att bli lämnad ensam

2 att träffa nya människor/folksamlingar

3 nya saker han inte vet om/ saker som KAN göra ont. 

MEN!! Nu kommer det bästa!! 

Förutom en bråkig kropp som värker, mer för varje år, så är han som vilken galen 9 åring som helst! 

Han spelar (alldeles för mycket) fortnite, med hela världen, så han kan förstå och prata nästan flytande engelska! 

Dock lär han lillebror en hel del fula ord tex kom max in och sa ”hello mother fuckers“... 😬. Ja ja. 

Han har massor av vänner! Han älskar att jaga Pokémons! 

Han gymmar med sin assistent, som turligt nog äger ett av gymmen i stan 😁

han har spelat kälkhockey, friidrottat, spelat fotboll, ridit och varit på ridläger. 

Han har vanlig rulle, elrulle, kör fyrhjuling (vilket funkar väldigt bra då hans ben e så spastiska så han nyper fast sig själv) 

nu blir det kvällsmat sen åter igen ett dopp i poolen (vilken vi byggde ner i altanen då det blev för bökig att ta John till stranden. John gillar desssutom inte att kladda ner sig, svårt att motverka på stranden 😅) 

är det något som någon undrar så skriv här eller skriv till mig på fb Helena Dedorsson (finns bara jag) 

ha det bra i sommarvärmen och glöm inte resorben 😄

Fick friska upp minnet helt med både kolla upp inloggningsnamnet och lösenordet. kom faktiskt inte ens ihåg adressen hit, vilken av alla bloggar som jag skrev på! ;) 

men nu jäsiken! 

Låg och funderade i natt på vad jag/vi varit med om nu under 2014, det händer ju trots allt ganska mycket på ett år. 

Tänkte, mest för min egen skull rada upp händelser, både bra och dåliga. 

mest för att få lite perspektiv och även lite ordning och reda. Jag är inte speciellt bra på att hålla iordning på huset, men att hålla koll på vad som händer runt om mig, det går inte annars! 

+ vi fick rätt hos Boverket och kummumen fick nu äntligen lite eld i rumpan! 

- hade ett, vad vi trodde, ett jätte bra möte med kommunen där vi blev lovade att få assistans. Lovade i ord när hon var här! Ca 2 veckor senare fick vi avslag på allt! Hon hade haft möte med sina kollegor och det blev verkligen en kovändning! 

+ fick våran lille Max. Lite tidigt, men det gjorde att vi fick möjlighet att träffa min gamla klasskompis som oxå låg inne på neo! trader inte träffats sen John bara var någon månad! 

- vårt assistansbolag bara ryckte på axlarna när vi fick veta att vi fått avslag igen. Noll support och bolaget borde inte få finnas!

- Olle fick åter jobba mitt i sommarn när de flesta andra tar semester. Då när dagis har stängt osv. MEN det var sista gången! Nu i sommar ska han ha semester precis när han vill! :D 

-bap handläggaren gjorde åter en vändning. I sista stund slängde han in en ny ritning till nämnden vi skulle till några veckor senare. En mindre, bara hälften av den han gjort innan. Och kallade nu hans första ritning för "våran" och den andra för hans.. 

+ möte med nämnden som gick helt på vår linje. Äntligen skulle vi bygga! 

- bara för man har ett ja i nämnden så är det måååånga veckors väntan som kvarstår! Bygglov, kartan, möten, osv. 

+vi började äntligen bygga! 5 dagar ifrån att ha nått treårs gränsen, sen vi lämnade in ansökan. Det SKA ta Max 6 månader. Undra vad HAN, handläggaren, kostat under dessa tre år, 14 ritningar, möten, osv!? 

+ vi blev äntligen av med det hemska assbolaget! Så om ni funderar på NOA assistans, tänk om!!!! 

+skaffade ett annat assbolag! som verkligen har förklarat SÅ bra det här med assistans, vad det handlar om! 

Nu väntar vi bara på vad FK ska säga om det hela! 

Känns ändå som jag glömt en massor och jag har tex inte tagit upp att John fått ett stort intresse för kälkhockey och syrran mia har fått ett stort intresse för handboll. Max stora intresse är nog att sura så fort man inte gör som han vill! ;) 

va längesen det va jag bloggade. och som vanligt har jag ingen aning om vad jag senast skrivit om, vad jag berättat eller vad jag hade tänkt berätta.. och jag går aldrig tillbaka och läser innan jag bloggar igen ;) så fungerar det här! ;)

Vi har inte kommit längre i diagnosen. så va väll det ganska klart. möjligen så kan han ha CP i form av diplegi. men det får vi se och jag har ju lärt mig att INTE säga vad jag tror, direkt till läkaren, utan jag får gå omvägar och linda in vad jag tror så att DE får komma fram till vad jag trott från början.. ska man skratta eller gråta!?

John ska få testa på konduktiv pedagogik, kanske skulle vara något för dina pojkar Kristina!? Det kan vi prata om på fb ;)

John ska även få prova ut en ny elrulle, en skvirrel (tror jag att de stavade den) Ekorren som de på hmc säger, för det är lättare att säga ;) den ska vi provköra den 8/10. sen va det läkaren 12/10 fick vi veta idag. Och konduktiv pedagogik är redan nu på måndag.. späckat schema, så har vi det!

Vi väntar även på att en snickare ska höra av sig för att komma hit och göra en kostnadsberäkning på kommande bostadsanpassning. MEN han ska inte räkna kronor och ören för det säger "nissen" på BAP att det gör vi i nästa steg. Allt ska göras MINST 5 ggr, för det får INTE gå för fort, för då hänger inte "nisse" med!
I går hotade jag honom att ju längre han drar ut på det ju äldre blir john och snart får vi nog även dra med hela köket i anpassningen.. det va första gången han inte hade svar på tal och inte svammlade/fnissade bort ett svar.. denna gången sa han "jaha!?" sen va det tyst..

Nu har även Mia fått EDS diagnos. ja det va inte så mycket mer att säga om det.

Jag är snart klar i skolan, mer behöver vi inte säga om det heller. har en inbokad tenta.. en dag ;)

äh, nu får det vara nog. jag tycker inte det är kul att blogga längre ;)

hej svejs

då har sommarne kommit, iaf för ett par dagar. jag måste säga att jag har lite problem när det växlar mellan 13 grader och dagen efter är 25.
John är på dagis och leker med alla barnen, jag frågade hur det kunde komma sig att han på 2 dagar har slitit HÅL i sina OT skor i skinn, när han inte lyckats med det på hela våren! jag fick till svar: bobby car sliter ju mycket på skor! jag svarade : hur kommer det sig att han lyckades på 2 dagar (med sommarvikarier) och inte lyckats med det på hela våren.. detta hade de inget svar på. Jag tror han har suttit på bobby caren hela dagarna, förutom när de varit inne och ätit. och det är inte riktigt tanken med bobby caren! JAG SAKNAR DEN ORDINARIE PERSONALEN!!!!
Men men.
Idag skulle jag satt på honom hans sandaler, de är inte så ömtåliga, men stabila och bra. MEN, där hade vi delade tankar! Han skulle ha sina nya blixten mc queen skor! Såklart!!!! så sandalerna fick följa med i påsen!

John har lärt sig att köra permon och nu går det som en dans! han sladdar runt bilar och rabatter och har ännu inte kört på något (mer än att kört över mormors fot 2 ggr i går ;) )

I em ska det köras hö hos grannen och jag kan tro att john ska vara med! ;) hoppas att det går bra!
Mia och mormor ska på teater, trollkaren från Oz i fbg.

De ringde även från FK och ville prata bilstöd. hon hade visst en massa frågor (inte jag som pratade med henne) men hon undrade även över bostad osv, så det va nog bra att hon fick reda på att hela vårt hus ska anpassas...
Hon förstod även problemet med bussen, varför vi inte kan åka buss.. stora bussar, inget handikappsanpassat, bussen går 3 ggr om dagen (förutom helger, då går den inte) ;)

Nu ska jag hitta på något. vi hörs! :)

Efter att ha försökt få tag på AT sen igår så ringde hon mig på kvällskvisten. snacka om att ha mycket att göra!
Hon ville prata med mig om 2 saker. elrullen + bostadsanpassningen. Super! det va ju dessa två saker jag ville prata med henne om!

Först  BA, hon hade pratat med M och han tyckte jag hade så vettiga ideér och bra lösningar!
Jaha?? Varför kunde han inte kläckt ur sig det när han va här då, varför ska det gå via AT? För på honom, när han va här, lät mina ideér inget vidare... Men skit i det, köp en häst. Jag ska iaf kolla på intyget som hon skrivit ihop på fredag och se så inte hon glömt något som jag tycker ska vara med. Blir nog en klarare bild vad det handlar om på fredag när jag ser alla hennes punkter.

MEN nu till det spännande!!!! John ska köra elrulle på fredag! Han ska få provåka i en och se om han klarar av att köra en, om detta är vad han kan tänkas behöva, då ska det beställas en. Nu har jag även fått veta vem dt är som tar sån tid på sig. det va visst AT själv. just det här att john ska få testa innan hon kan beställa. så fungerar det iaf här. MEN sen är det halland i sig som är vääääldigt segt. undra om man inte kan få ett nummer till någon och ringa och tycka till ;) 
At berättade även att en service tekniker från hmc ska vara med. Han hade direkt frågat om det va den goa lille killen i rullstol som skulle få en elrulle :) när han fick reda på att det va Denna goa lille kille blev han jätte glad för att han skulle få vara med :D John sätter då sina spår överallt   

Så nu vet ni vad jag kommer gå och längta efter hela veckan! men i morgon gäller det först och främst.. då är det tenta igen... hoppas jag fixar denna med. Barnen åker med mormor och morfar till borås djurpark, så får jag migrän, som efter förra tentan, då är det bara att hoppa i säng och sova :D

suck. idag va ingen bra dag.
Känns som åskan hänger i luften, tryckande huvudvärk hela dagen, och deppig!
Läst om några fina små barn, vissa som har fått lämna oss och sina familjer alldeles onödigt tidigt, och vissa som finns med oss men som är sjuka av olika slag.
Vissa som har det där gemensamma, även om det är fruktansvärt och hemskt. å så vi, som inte har någon att vända oss till. som har det som vi. Hör ju själv hur ego det låter att resonera så, men det är så himla ensamt!
Vi får fajtas för ALLT, för att vi står här i landet "ingenstans" och jag orkar inte fajtas mera. Och får man lite lust att ta en fajt, ja då tror på fan att de inte svarar, de som man ska fajtas emot!

John´s hosta är iaf bättre, vi har inhalerat både koksalt och airomir och det har fungerat riktigt bra! Så nu är han på "dagis alla barnen" igen och tycker det är toppen. han leker och målar, får man som beskrivning varje eftermiddag   
Båda barnen har stora utslag av alla dessa småkryp. stora menar jag med upphöjda, stenhårda, 5 cm i diameter utslag. som kliar järnet förståss!

Nu går vi och grillar hemma hos mommo & moffa, med anton och kanske även "nea" (?)