Jaqueline.Larsson@gmail.com

2 maj 2012 14:43

Hej Helena!
Hittade din blogg genom en sökning om muskelsvaghet hos barn, och känner mig så träffad av era inlägg.

Vår pojke Liam på 1,5år lider oxå utav muskelsvaghet men okänd diagnos.
Liam fick epilepsi när han var 6månader gammal och äter medicin morgon och kväll för att hålla kramperna borta. Ett halvår senare efter hundra blodprover, eka, EEG, hjärnröntgen, ryggmärgsprov så kan de inte hitta vart det utlöser ifrån. Platsen epn kom förut är borta men utan medicin får han åter anfall. Liam lider i nuläget inte utav sin ep då har får ett anfal när medicinen behöver ökas, ca var fjärde vecka.

På vägen hit har Liam kommit efter väldigt mycket i sin utveckling. Nu vid 1,5 års ålder kan han inte sitta själv längre tid utan faller som en sten utan fallreflexer. Kan inte åla,krypa,gå osv. Han har fått ståskal och ortroser samt får till sjukgymnast.
Liam ser precis som er pojke, ut som alla andra barn. Vi har läkare på Astrid Lindgrens sjukhus. Vi har inte fått någon diagnos angående hans muskelsvaghet och har gjort alla prover (enligt dom) man kan göra. Inget är konstigt eller avvikande, inte ens dåligt järnvärde.

Skulle jättegärna vilja ha mer kontakt med dig!
Mvh Jaqueline

Helena

14 maj 2012 10:32

hej.
Har inte varit inne på bloggen på länge.
Tycker inte det är så kul saker att skriva om. i början av vår utredning så hände det så mycket hela tiden. nu är det mest en evig väntan mellan alla besök och allt som ska göras.. Så det finns inte så mycket att skriva.

Vi har lagt ner johns eventuella ep anfall. de hade ingen aning vad det berodde på, så då är det ju lättast att bara lägga det på is sålänge!

Han lärde sig att sitta då vid 1½ men det va inte bra. man kunde inte lita på om han satt kvar eller ramlade! Men nu vid 2 år så sitter han oftast kvar!
Han kör sin rullstol och även bobby car går bra, av någon anledning ;) Sen kan han dra sig fram någon meter på golvet, vid bra dagar! men det började han med senare om jag inte minns fel..

Du får gärna lägga till mig på FB om du vill. jag är där nästan alltid ;) lättare att få kontakt där än här!
Sök på Helena Dedorsson, så hittar du mig :)