Nu va det längesen, så jag tänkte köra lite updatering. Hade även tänkt att lägga upp någon ny bild, men bilderna har inte självmant hoppat från kameran till datorn ;) attans dåligt! ;)

Igår anmälde vi oss till RBU´s familjefest på kolmården! (riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) Det ska bli SÅ roligt att träffa andra personer i liknande, eller tom samma sits (beroende på vad det nu väldigt efterlängtade provsvaret säger)
Ska bli så väldigt roligt att äntligen träffa Emma, och Mia ser fram emot det väldigt mycket, då hon skulle få åka med på fotplattorna! ;D
Måste nu bara kolla upp boende. lika bra att boka nu och hoppas på att det är något som ligger i närheten, som fortfarande har platser kvar.
men undra hur många som kommer! det va iaf ett väldigt bra pris för att gå in på kolmården!

Men åter till john. Han har lärt sig sitta till sådär 99%. typiskt så förstod inte pappa olle att JAG inte menade att man kunde sätta honom rakt upp å ner på golvet och VETA att han sitter kvar. så i förmiddags fick john ont i bakhuvudet :(
men det går väldigt bra nu emot vad det gick för bara några veckor sen!
Om 2 veckor börjar Hab igen. då är det hembesök med våran nya Sjukgymnast. hmm. kommer sakna Helene, men hoppas att den nya är bra! Anna tror jag hon hetter. Dom kommer iaf hit bägge två.

nä, snart är det mat, sen blir det att åka och köpa mer bensin till gräsklipparen så jag kan klippa färdigt! Sen är det bara att vänta i sådär 1 vecka, sen kan man mala över allt igen.. samma ljudspår/spellista om och om igen.. i ca 1½ timmes tid, minst!

Allt började den 10/7 (om jag inte minns helt fel) vi va ute en sväng på kvällen och han kändes lite kall på benen. vi gick in! Dagen efter kom febern som ett brev på posten! och detta är inte första gången det händer, alltså att han får feber bara för han blivit lite kall på kroppen! febern höll i sig i 2 dagar. skönt när den va över! han va frisk 1 hel dag! woho! sen kom den "älskade" hostan *ironisk som attans* Så nu har han haft hostao och varit allmänt krasslig sen i lördags. Nu kör vi bisolvon, molipect, "flåsaren" (vårt ord för astmainhalatorn) och alvedon. Hoppas att vi kan få bukt med detta innan det går för långt, igen..

Fick brev idag om att john ska börja på vattengympa i höst! fick även brev ang 15 månaders koll på bvc. vi har missat något besök hos bvc, men dom verkar inte bry sig, och vi har varken tid, lust eller ork att gå dit en gång extra. så vi väntar tills augusti.

Och om en vecka ska mia börja simskolan! kan nog aldrig bli för tidigt att barnen lär sig simma! hade en kille i min klass på gymnasiet som inte kunde simma! kul för honom när vi åkte och badade hela klassen och han satt i cafeterian och tittade på.. nej, så ska det inte bli här!

Har skrivit in besök hos hab ända fram till oktober idag, fast vattengympan går ända in i december, men det orkade jag inte skriva ;) Men den lär stadigt fyllas på med andra besök! bara nästa vecka så drar det igång igen, efter ca 2 veckors "semester" från hab och allt vad som nu hör till.

Vi har fortfarande inte fått något provsvar och jag funderar ganska ofta på vad svaret blir. är som en tyngd som hänger över mig och tynger ner lite mer för varje dag. Men det är väll bara att försöka sluta fundera på det. finns ändå inget som jag kan få reda på än på ja sådär 4 veckor :(
Ett jävla system det här. sjuk verkar man få vara, men va inte sjuk på sommaren! Då ska alla ha semester och "landet lagom" går ner på lågfart...

Olle står och grejar toa tak. får nog gå och hjälpa honom nu, och sen hoppas jag på att få sova inatt! blev inte mycket med det när john låg och hostade och grät hela natten till i dag. 5-5.30 somnade jag, då fick olle ta över!

Ha det, vi hörs!

Jaha. john blev kall när vi va ute det sista igår kväll, både om armar och ben, så idag va det nästan 39 graders feber! och detta va inte första gången som det hände, så det kan inte bara vara ett sammanträffande! Fy va tråkigt det är!
Så han gick från att ha börjat bli lite mera positiv igen, efter att åter fått en stor tand, till att bli världens grin pelle med feber! Så det enda som har fungerat idag har varit att bära, bära, bära och köra lite vagn! Börjar bäva för v 30! då är semestern över och jag har 100% ansvar för bärandet igen :( det är SÅ tungt :(

dom ringde igår, både från LSS och från "vårdbidraget" (föräkringskassan) och bägge vill ha möte och bägge vill ha det där läkarintyget som jag hade lovat att skicka in! Skit oxå! hade jag totalt missat i allt annat som händer runt john!
så nu ska jag ta och skaffa mig en griffel tavla på ett eller annat sätt, måla den själv, eller köpa en. så vi kan få koll på vad som ska göras och vad som ska skickas till vilken instans!
men det blev 1 möte inbokat nästa vecka och 1 telefon möte i slutet på augusti. och tele mötet skulle ta allt från ½-1 timme! förstår inte då varför man inte kan träffas istället!

Har försökt googla runt lite på muskelsjukdomar i kombo med inflammations nedsättning, eller vad man kallar det. men fick mest upp att reumatism är en inflammatorisk sjukdom där musklerna drabbas ibland... hm! jag ville ju hitta något mer passande!

Nu håller vi iaf på att få en dusch stång installerad på toan + att vi lägger ner projekt vikväggar i glas och sätter upp ett vanligt duschdraperi! det får funka så länge! heller det än fortsätta skrapa vatten i hela badrummet efter dusch!

Å ja! vi klippte john i går. första gången. han ser ut som stora killen nu! inte alls lika mjuk och gossig på huvudet =/ men det ordnar väll till sig! nu slipper han iaf att sitta och peta sig i öronen, då håret lockade sig och killade honom i öronen innan ;)

Nu blir det sängen med ljudbok och korsord! det gäller att ha många strängar på sin lyra! ibland sjunger jag godnattvisor samtidigt ;) slå det den som kan ;) ha ha ha

Ja vi har ju inte heller fått något provsvar än. och vad jag fick veta va att läkaren helst inte ville att någon annan skulle ringa och berätta det OM jag då skulle ha andra frågor. + att nu på sommaren kunde det ta ändå upp till 12 veckor innan något hände, då allt gick på lågfart.. dåligt tycker jag! sprid ut semestrarna över året då så inte allt behöver bli liggande! Visst, detta svaret gäller mest troligen inte liv eller död! men visst fasen vill vi ha vårat svar nu efter snart 7 veckor!

Godnatt läsare! och skönt att du är tillbaka Emma :)

Hej alla, i värmen!
Nu va det ju några dagar sen, så nu va det väll dax igen! inte för att det hänt så mycket...
Vi va på liseberg i måndags, jag börjar återhämta mig, men efter nästan 11 timmar på liseberg är man aningen sliten ;) John tyckte det va ganska kul där och tittade på massa människor. många fick även en liten vink :)
Mia kunde inte få nog av att åka stora lisebergsbanan och tyckte själv att hon detta året minsan skulle gå över till kanonen, balder och spin rock.. "synd" att hon är ca 20 cm för kort! (tur)

I morgon ska vi in till HAB, igen! vi ska prova ut ståskalet, en toastol och mia ska få leka i gympasalen! hon har längtat dit sen vi va där i slutet på maj, så Helen (sjukgymnasten) bokade om våran tid så gympasalen skulle vara ledig ;)

Vi har testat sandalerna nu ett tag, men jag vet inte om jag är så vidare nöjd. i hans kängor så kommer han ner och står på hela foten, men i sandalerna kan han fortfarande gå på tå =/ Dom är även uråldriga och har 3 spännen med remmar man får knäppa, istället för 3 kardborreband! Hade varit betydligt smidigare + att man hade kunnat spänna dem hur man ville, nu finns det bara X antal hål att välja mellan och 2 av remmarna blir antingen för hårda eller lösa..
Ja ja, dom ska vi allt ta och diskutera i morgon, dom kostade ändå 300:- !

Nu blir det bokbussen, så olle kan städa vidare ;) he he..

Nu har jag blivit smittad av förkyldnings loppan :( Inget kul! Och till råga på det så håller john på att få ytterligare 1 stor tand = john är surast i världen! absolut inte kul! :(
Kom ju på efter förra bloggandet va den sista saken vi skulle få var. En toa/potta till john. vet inte om det är en sån man sätter på toan, eller om det bara är en potta. Men det ger väll sig.
Men då kom tanken direkt " ja men john som är så liten, han behöver ju ingen potta!" Tänket går då till att john är runt 6-8 månader fortfarande. iom fysiskt, eller rättare sagt grovmotoriskt är han som en 6-8 månaders. men finmotoriskt och psykiskt är han precis där han ska vara. men Mia började pott träna när hon va runt 1 år, så varför inte lille johnsi bonsi!?
möjligen att vi får dessa grejerna redan nu i veckan, när vi skulle in och hämta "hårda pyjamasen" (stå skalet) vi får se.
och tanke på skalet. undra hur det kommer se ut!? som mätte även hans minus grader i knäna, alltså minus 20 grader i vänster och 10 i höger, som han viker knät för långt bakåt iom att det inte finns muskler som håller emot. Men undra varför dom skulle ha med dom måtter i stå skalet!? dom ska väll inte göra ett som har för mycket grader minus bara för att det ska passa hans "fel" knä!? Emma, vet du?? 

Sen tycker jag nog allt det är lite dåligt med kommentarer här på bloggen ;) Kan ju tro att jag skriver bara för mig själv ;)

Nu ska jag väcka ollesson, för han lär ha somnat i samma veva som barnen! vi skulle ju spela tv spel :)

God natt!