Helena
27 april 2012 13:07
Hej.
Tråkigt att ni är i samma sits, men det är skönt att veta att man inte är ensam!
Om du vill läsa mer av bloggen, då mycket är lösenordsskyddat så skriver du bara 1 i lösenordsrutan. Det finns betydligt mer att läsa om där jag kräks över läkare och allt som har med sjukvården att göra ;)
Nu har jag inte bloggat på ett tag, har alltid varit väldigt dålig på att skriva dagbok och jag hade en föraning om att det skulle bli likadant med blogg ;)
Men för tillfället händer det inte så mycket.
kommer inte ens ihåg vad jag bloggade sist om, men han har fått nya ortoser (som är svåra/hårda att få på) hans fötter vill vrida sig utåt, så han står helst på sidan av stortån. han är svag med spänd i fotlederna.
Han har sin rulle och använder den ganska mycket. Han ska snart få en elrulle som han kan ha utomhus. Han har en gåstol som heter bronco. han hade en gåstol innan som heter ponny, den är likadan som bronco, men den är för innomhus dvs. små hjul.
Vi har fortfarande inte en diagnos, men nu har jag krävt att få komma till en läkare som heter Gunnar Braathen, han är specialiserad på EDS på barn, EDS= Ehler danlos syndrom, vilket JAG har, en kronisk bindvävssjukdom. vill du veta mer så finns den på socialstyrelsen.se och jag har den som heter "klassisk" Så jag tror att det är detta john har, för vissa visas den väldigt tidigt och då blir det stora problem.
Bostadsanpassningen har precis varit här och ska påbörja ombyggnad av vårt hus. vi har börjat kolla lite på ny bil som är/ska bli anpassad, så man får med sig större delen av hans hjälpmedel som måste med. nackdelen är att vi köpte en väldigt liten bil för bara 1½ år sedan, så vi lär förlora ganska mycket på det.. men vad ska man göra!?
Ska även söka parkeringstillstånd för HK parkering. jag har inga problem att gå själv, men har jag john med mig så är det väldigt tugnt..
Om du vill så kan du hitta mig på FB, jag är där ALLTID ;)
Helena Dedorsson finns bara jag ;) (tror det är så fortfarande iaf!)
Ska kolla din blogg. ett tips. läs på om lagar och rättigheter på socialstyrelsen, ang avlösning/assistans. även på FK ang vårdbidrag osv. Kan man inte, då kör de oftast över en fullständigt. säger man då att man VET ens rättigheter, då går det helt plötsligt mycket lättare!
Mvh
Helena
