hej läsare! 

Fick idag ett mejl om en ny kommentar här i bloggen. Och det va kul! Alltså kul att bloggen fortfarande lever! 

Jag har tänkt på bloggen då å då genom åren, men hade helt tappat adressen hit, alltså ens vilken portal jag bloggat på 

jag har skummat igenom en del av det jag skrivit och min första tanke är ”så jäkla skönt att inte längre vara i den tiden/perioden av våra liv.” en period av stress, ångest, ilska, rädsla och ännu mer stress. 

När John va 4 år så föddes lillebror Max. (Som idag är 5 år! Och John är 9 år!!!) 

jag slösade bort en massa energi på allt letande åt John och all ilska som fanns där runt + att när max föddes så fick min mamma cancerdiagnos.  Hon dog för nu 1,5 år sedan. En stor klippa och vän försvann och mattan drogs verkligen undan och jag föll pladask. Ångesten var total! Och om jag försöker tänka bakåt så minns jag inte speciellt mycket från det att John började inom vården tills det att mamma dog. kan tyvärr inte ens säga något direkt specifikt om Max första år. 

Men för att reda ut lite vart vi står idag. 

John fick CP diagnos när han var ca 3,5 år. 

Han hade svår reflux som sjukvården viftade bort med att han var ”för glad” för att må dåligt. Han tappade tre kurvor i vikt och 2,5 i längd, på inte speciellt lång tid.  Inte ens detta brydde sig vården om.  Så efter att ha anmält vården för patientnämnden så fick han en knapp på magen (mat knapp) men för att hämnas från deras sida (vet ej hur jag ska förklara det bättre) så fick vi ingen som helst hjälp med knapp/mat/tillbehör. 

Knapp op gick åt skogen då Halmstad sjukhus valde att inte lyssna på mig när jag sa att john möjligen med har eds. 

Så efter 3 månaders helvetessmärta så fick vi av ren slump en tid till östra/Gbg där knapp op gjordes om dagen efter att vi va där. Efter om op så blev allt bra! Ett tag! 

Johns testiklar åkte upp i kroppen på honom då han är så spastisk. Så det blev en nu op i Gbg där dom drog ner och sydde fast testiklarna på sin rätta plats. 

en fin kommentar vi fick från en läkare va ”vad spelar det för roll om dom åker upp i kroppen, han sitter ju ändå i rullstol” jag kan lova att jag med mitt lättantändliga humör exploderade på sekunden!!🤬

ja sen blev det ju två op till. Han bröt armen på sig själv på studsmattan. Fick in underarmen under knät och lyckades knäcka bägge underarmsbenen. Så op in spikar och sen op ut spikar. Gips från armhåla till fingertoppar i 8 veckor! 

MEN här kom en fördel! När max fyllde 1 år så köpte jag min första overlock symaskin. Så vid detta tillfälle kunde jag sy kläder. Så några t-shirts med knappar på axeln + en jacka som han kunde använda endast då fixade jag lätt ihop 😁

han har fått tre typer av ångest. 

1 att bli lämnad ensam

2 att träffa nya människor/folksamlingar

3 nya saker han inte vet om/ saker som KAN göra ont. 

MEN!! Nu kommer det bästa!! 

Förutom en bråkig kropp som värker, mer för varje år, så är han som vilken galen 9 åring som helst! 

Han spelar (alldeles för mycket) fortnite, med hela världen, så han kan förstå och prata nästan flytande engelska! 

Dock lär han lillebror en hel del fula ord tex kom max in och sa ”hello mother fuckers“... 😬. Ja ja. 

Han har massor av vänner! Han älskar att jaga Pokémons! 

Han gymmar med sin assistent, som turligt nog äger ett av gymmen i stan 😁

han har spelat kälkhockey, friidrottat, spelat fotboll, ridit och varit på ridläger. 

Han har vanlig rulle, elrulle, kör fyrhjuling (vilket funkar väldigt bra då hans ben e så spastiska så han nyper fast sig själv) 

nu blir det kvällsmat sen åter igen ett dopp i poolen (vilken vi byggde ner i altanen då det blev för bökig att ta John till stranden. John gillar desssutom inte att kladda ner sig, svårt att motverka på stranden 😅) 

är det något som någon undrar så skriv här eller skriv till mig på fb Helena Dedorsson (finns bara jag) 

ha det bra i sommarvärmen och glöm inte resorben 😄