har liksom ingen lust att uppdatera, då läkaren inte egentligen visste vad han skulle tro..
Inte blev vi klokare av det besöket och vi skulle se vad som hände det kommande året! Så vi står fortfarande på samma ruta. vissa saker svarade han inte ens på. vet inte om han inte visste vad han skulle svara, eller om han bara inte hade lust.

t.ex det KUNDE vara att han va överrörlig och att då muskler och sener inte orkade hålla ihop kroppen. Han tilla oxå då att det fanns ju de som inte går innan dom är 1½ år!
Jo förvisso, sa jag, men då kan dom ta sig fram på annat sätt. krypa, åla, hoppa på rumpan, osv. Detta svarade han inte på! ööö nähä..

Så vi har fortfarande ingen aning om någonting! Hädan efter ska jag lägga in (se till så att mötena läggs på) torsdagar, så slipper jag åka med! Jag orkar inte bry mig mer! för vad ska jag göra!? dom tycker "å vad han blivit duktig som lärt sig sitta"! Jo visst, men det är ju inte så att han har lyckats med detta själv! en massa timmar om dagen går åt att träna på diverse sätt, och det är ingen som har detta i tanken! det är ingen som fixar min disk för att jag ska träna honom. Ingen som fixar färdigt vårt hus, för att vi ska in till hab flera gånger i veckan.
Vi blir inte beviljade LSS, för han är så liten!
Om jag skiter i detta nu då. lämnar tillbaka ALLA hjälpmedel här hemma, sätter honom på golvet så får han sitta där tills han har lärt sig själv att komma någonstans! Undrar om det skulle fungera lika bra då!?  För det känns som det är såhär dom tror att det går till!

Nu har jag annat att fundera på. iom att det ändå inte finns något "fel" på honom som de kan hitta för tillfället, då får det ju vara som det är!
Jag har skolan att tänka på nu, så nu får detta läggas på is.

Är jag bitter? mycket!

ja jisses!
Äntligen blev kl 12.45 och vi kunde åka! hade väntat hela fm på att klockan skulle gå! förbi mia´s skola och plockade upp henne på vägen, sen bar det av in till HAB.

Anna kom och hämtade upp oss, sen gick vi vidare till ortopedtekniska. Skulle prova ut ståskalet, då john kniper så väldigt med tårna och strävar upp på tå hela tiden. Provade först med hans sandaler, som kommer från OT så teknikerna fick se.. det va väll sådär nöjda miner. ståskalet va det inget fel på, men fötterna, dessa eviga fötter!

ur skalet och sandalerna. trippade omkring lite på tå, för att visa upp sin gång. sen försvann OT. han sprang ut till bilen och hämtade 3 stora resväskor med diverse ortoser!
Först provade vi ett par låga. krångla på dom, krångla på sandalerna och sen i ståskalet.. njaaaaa.. inte helt bra...
Ut med john. av med alla grejer.
På med ett par  höga ortoser, krångla på sandalerna, sen ner i en gåstol! Ja, mycket bättre!
DÄR hade det gått 1 timme och vi skulle nu träffa kurator och psykolog. Nu blev det ju då lite gnälligt... OT va ju inte färdig! ortoserna skulle klippas till och sandalerna skulle få längre remmar.. Anna la fram lite försiktigt; ni tror inte att barnen kan stanna här med mig, så kan jag komma med dom sen!?

Visst! skitbra, så slapp man tänka på att underhålla john under samtalet med de två andra. ;)

Dom blev inte så imponerade över hur jag mådde. men det gäller ju att hålla skenet uppe och siktet inställt på "rakt fram"..
Där satt vi 1 timme, sen knackade det på dörren, då kom barnen ;) helt perfekt!

Anna berättade då att ståskalet hade dom tagit ifrån oss! lite skit förresten, kom jag på nu, har inte en enda bild på vårt rymd ståskal UTAN rymd på ;)

men ortoserna tar ju betydligt mindre plats! väldigt skönt!

Ja det va nog allt för idag, för nu fick jag väldigt brottom!

Bokbuss, fotbollslek och sen massage för mig!

Hej hej

Då har veckan dragit igång. Full gång!
Måndag, först och främst upp i tid och få alla att skynda sig!
Mia till skolan + att jag följde med för info. sen jag vidare till min skola för mer info. Samtidigt som olle va med john på VC för någon/något har bitit honom på handleden, så handen ser ut som en uppblåst gummihandske!
Hem igen, fort som ögat, för att ta john så olle kunde åka till jobbet i rasande fart.
Hämta mia på bussen, sen va det luuuungt! ;)

Tisdag, ja idag, ännu värre på morgonen, iom att idag va inte olle hemma. jag skulle vimsa omkring själv och få i mat (läs trycka i mia en macka!) john mat, kläder på.. ja allt det där.. SPRANG bort till bussen! bussen kom ca 2 minuter senare.. svettigt! MEN då va bussen FÖR tidig! det är dåligt! va flera barn som höll på att missa den iom att den va SÅPASS tidig! Hem igen och jag och john somnade ;) efter en inte så bra natt så va det väldigt skönt! Upp igen och äta, sen hämta mia på bussen.. (jag stressar nu oxå när jag skriver känner jag :S) Hem igen, gå på toa, sen åka till stan, men förbi trönninge hemtjänst och lämna papper. ingen där!!!! men jag kila fast dom under en kruka och hoppades på att ester skulle se dom.. men jag kunde inte veta.. hade glömt min mobil hemma, så ringa gick inte.. In till stan. tanka, köpa kattmat, sen ner till bvc. Inom lindex för det fanns en fin tröja i "skylten" 1 till mia och 1 till john blev det ;)
Till bvc och slängde mig ner på en stol! Sen in och hon ville ju såklart veta vad som hänt sen sist vi va där, i april!!! det har ju hänt allt! Drog det lite snabbt medans hon vägde och mätte.. har ingen aning om vad siffrorna blev, men han låg på sin kurva, dvs. medel rätt över! Hem igen med sovande john.
Mia stack upp till grannen för att leka, de kom hit och lekte högt= john vaknade! morr!
Fick även ett mejl från adlibris; boken kommer inte idag, den är slut! dom vet inte när den kommer! VA!!!!!! har suttit och letat bok hela em och kväll och nu ca kl 23 har jag fått tag på en! en begagnad från UMEÅ! Kommer på posten förhoppningsvis på fredag! Kursen börjar på måndag! Fy vad jag har stressat idag..
Helena mår; kräk illa, svettig, yr i huvudet, känns som jag ska svimma, ont i magen... mmm.. älskar stress!  

i morgon ska jag ha upp barnen så mia kommer till skolan, sen ska jag hämta mia.. end of story! ;) 

Det mesta verkar lösa sig på ett eller annat vis. men hade man varit delbar, då hade det varit betydligt enklare!
Jag har även fått in lite bilder, så det tänkte jag klistra in senare!

Fick ringt och ändrat tiden ang vårdbidraget och det va inga problem när jag väl sa varför vi behövde ändra den! Självklart att vi skulle gå på mötet med muskelspecialsisten, det va inget att snacka om, så tele mötet blev uppskjutet ½ vecka! Fick ringt Miroi ang när jag skulle på möte om plugget, så inte det skulle krocka med hab eller läkaren, men det va inga problem! jag fick säga när jag kunde! skönt! Så dagen är bokad och första boken är beställd!

Så nästa vecka är vi upptagna; mån, tis, tors och fre! Sen börjar plugget veckan därpå! hoppas jag fixar att plugga på flexen!

   

äntligen lite nyare bilder på john ;)
Första äter han yogurt, själv, om inte alla förstår det ;)
Och andra är han redo för en åktur, men det gäller att hålla i!

Då va det dax igen.

Gårdagen va verkligen turbulent.

Började med ett samtal från FK, som gjorde att jag skönt ner till fotknölarna. mina dagar va slut, eller TAR slut nästa vecka, och nu ville dom att jag skulle fixa detta på något vis.
Sedan ringde jag VUX. frågade om min placering på reserven för utbildningen, men det va inte så hoppfullt. Han skulle återkomma.

Sen skulle jag precis åka och prata med andevärlden ;-) då ringde han från vux och sa att jag kommit in på flexen! en blandning av distans och att läsa på skola! kunde inte blivit bättre! Sen åkte jag till stan och fick prata med diverse olika familjemedlemmar som fanns på "andra sidan"
Så dagen började katastrofalt och slutade i solsken!

Sen idag! Började med simmis avslutning för mia. det gick bra! varmt va det ;)
Sen åkte vi till HAB för att hämta ett höftbälte. detta ska underlätta för mig när jag bär på john. Får väll se om det kommer fungera.
MEN! då får jag även reda på att vi inte alls längre ska få någon rullstol! Det fattas två cm på bredden! TVÅ CM!!!!! vi har fått en massa kuddar och diverse inlägg till allt annat, men nu! nu blev det istället tvär nej! tror även att hon har mätt på sittskalet som gjordes i maj! så lite måste han ha växt på bredden oxå!
Jag tror det är något annat som ligger bakom, någon som inte alls vill att han ska ha en rullstol. som tycker att vi Hindrar honom i hans utveckling!

TVÅ cm!!!! jag kan alltså inte släppa detta!!!! jag blev sur och stegade ut från HAB! nu har jag visat den medgörliga sidan hittills, så nu så är det nog dax att sätta ner foten! nu är det nog med att hönsa omkring!   

sjukgymnasterna va här i torsdags. både våran gamla, helen, och den nya, anna.
Anna verkade bra! hon ville givetvis "utforska" john lite själv, så han fick ett träningspass på 1h 40 min. han va trött efteråt!

men vi kom iaf fram till att han ska få en rullstol! Äntligen så kanske jag kan få såpass avlastning så att det inte känns så väldigt i ryggen! Ska även få låna ett höftbälte inne på hab, så då kanske det blir lättare att ha honom på höften.

Jag och Emma har letat igenom stora delar av nätet för att försöka komma närmre och hitta något som liknar. men ännu har vi inte hittat just DEN..
Och FY vad mycket hemskheter det finns! en del där det har stämt till viss del hos john, men dom vill man INTE att han ska ha!
Så då är det bara att stänga där och leta vidare ;)

Ska ta och ringa HAB i morgon, jag vill INTE vänta till den 21 september innan vi ska träffas igen! nu ska det hända något!

så ringde äntligen den där läkaren.. ja efter att jag ringt och sökt henne såklart!
Provsvaret visade på största sannolikhet att han INTE har SMA!
Visst jätte skönt! Men vad är det då? Jag kan inte glädjas i samma utsträckning som läkaren gjorde när hon ringde och berättade, för allt hade kännts så mycket lättare att fått en diagnos att ta på.
Så nu skulle läkaren kontakta mig igen i september! september? varför inte inom de närsta två veckorna, max! Men då skulle vi iaf leta vidare på andra sjukdomar. Det hon pratade om innan detta provet gjordes va att hon isf skulle leta efter nervsjukdomar. Och det är ju inte speciellt mycket bättre med det!

Så min vision om att när vi pratar med olika myndigheter och instanser, att man bara kunde säga "han har SMA" så hade dom vetat, det sket sig! Nu betraktas han ju fortfarande som vilken frisk 15 månader som helst! Som är precis som vem som helst. och behöver hjälp där efter.. Men så är det ju inte IRL!

Känner mig helt tom i skallen efter denna eviga hemska sommar av funderingar, som ändå bara har varit åt skogen.

Jag har nog inte så mycket mer att tillägga... och några bilder har fortfarande inte hoppat hit..