Direktlänk till inlägg 26 augusti 2011

har liksom ingen lust

Av Helena - 26 augusti 2011 18:40

har liksom ingen lust att uppdatera, då läkaren inte egentligen visste vad han skulle tro..
Inte blev vi klokare av det besöket och vi skulle se vad som hände det kommande året! Så vi står fortfarande på samma ruta. vissa saker svarade han inte ens på. vet inte om han inte visste vad han skulle svara, eller om han bara inte hade lust.


t.ex det KUNDE vara att han va överrörlig och att då muskler och sener inte orkade hålla ihop kroppen. Han tilla oxå då att det fanns ju de som inte går innan dom är 1½ år!
Jo förvisso, sa jag, men då kan dom ta sig fram på annat sätt. krypa, åla, hoppa på rumpan, osv. Detta svarade han inte på! ööö nähä..


Så vi har fortfarande ingen aning om någonting! Hädan efter ska jag lägga in (se till så att mötena läggs på) torsdagar, så slipper jag åka med! Jag orkar inte bry mig mer! för vad ska jag göra!? dom tycker "å vad han blivit duktig som lärt sig sitta"! Jo visst, men det är ju inte så att han har lyckats med detta själv! en massa timmar om dagen går åt att träna på diverse sätt, och det är ingen som har detta i tanken! det är ingen som fixar min disk för att jag ska träna honom. Ingen som fixar färdigt vårt hus, för att vi ska in till hab flera gånger i veckan.
Vi blir inte beviljade LSS, för han är så liten!
Om jag skiter i detta nu då. lämnar tillbaka ALLA hjälpmedel här hemma, sätter honom på golvet så får han sitta där tills han har lärt sig själv att komma någonstans! Undrar om det skulle fungera lika bra då!?  För det känns som det är såhär dom tror att det går till!

Nu har jag annat att fundera på. iom att det ändå inte finns något "fel" på honom som de kan hitta för tillfället, då får det ju vara som det är!
Jag har skolan att tänka på nu, så nu får detta läggas på is.

Är jag bitter? mycket!

 
 
Caroline

Caroline

26 augusti 2011 19:26

Mig veterligen finns det ingen nedre gräns för att beviljas insatser enligt LSS. Om du har sökt i din kommun om klassning i någon av personkretsarna (vilket är en förutsättning för att få ta del av någon av insatserna) så bara KAN det inte vara det som är orsaken. Läs beslutet!

Det kan ju vara så att det inte finns någon diagnos för John. Du har ju surfat så mycket med Emma utan att hitta. Kanske är han bara överrörlig, kanske hämtar han igen åtminstone delar, bara under den tiden som vi har haft kontakt så har det ju skett förändringar på sittfronten! Gläd dig!

Se till att kämpa för rätt saker så ska du se att det rättar till sig, det där med tiden och tidsåtgången. Efter ett tag så kommer du att veta och känna vad det är som behövs och vart du ska lägga din energi, men du är ny i svängen och det är rörigt, det är svårt, det är mycket! Och framförallt - allt är nytt och du kämpar förstås så för att nå till vad som är dina ideal för dina barn.

Ta en liten paus nu och fundera på vad du tycker är vitkigast för John just nu. Är det kanske en rullstol? Eller vad tycker han om en helt vanlig gåstol? Kansk eär det lättare att söka på Blocket efter en lösning? I gåstolen kan du putta honom utan att lyfta honom, förflytta honom utan att fresta på din rygg. Han kan känna golvet med sina fötter och han får ett bord som är skapligt ergonommiskt utformat i och med att det till viss del sluter om kroppen och så får han stöd i sittandet. K använder fortfarande, sju år gammal, sin babysitter... Du har en Wombat - använd den mer! Låt den inte stå vid bordet utan för den med dig vid olika aktiviter och låt din rygg vila. När den gör mindre ont orkar du med mer av traggel, träning och så vidare.

Välj ut vad du vill satsa på, passa på att träna, stretcha eller vad det nu är som du tänker ut är viktigast vid en stund som passar dig. Kanske på golvet medan pappa lagar middagen? Kanske vid bolibompa före läggdags? Kanske till kvällen när ni läser syskons sagobok?

Hitta dina rutiner och ta hand om dig! (Och ursäkta att jag skriver så förtvilat långt och kanske lite - på.)

http://min.bakel.se

Helena

26 augusti 2011 22:45

Det gör inget att det är långt, och inte heller att det är "på"
Det är skönt att få tvingat in tankarna på en annan bana.
Jag måste se till på något vis att styra upp det hela med john, som du skriver, mer göra träningen ihop med något annat. Nu är det john till 99% och resterande, mig, huset, olle och MIA på 1 % och detta funkar inte!

Vi har en wombat, men vi FICK inte använda den mer än när han skulle äta. fast, vad vet dom om det..

Gåstol ska vi snart få en till. en som mer ser ut som en sån där bebisgåstol, en tyg påse han ska sitta i.

nu gäller det att samla tankar och få vardagen att flyta på!

 
Ingen bild

Jenny

29 augusti 2011 19:00

Jag vet exakt hur du känner. Det var ett jäkla tjat här oxå hur bra oskar satt. Ja, toppen... men han använder ju huvudet att hålla balansen med och benen är ju livlösa som kokt spagetti. Hur svårt ska det va att vända upp och ner på allt. Göra alla tänkbara tester som finns. Tänk om det finns en lösning på er situation precis runt hörnet.
Det är svårt att leva i ovisshet.. Svårare än att leva med en diagnos. Vi vet inte ännu säkert vår diagnos, men hamnar jag i din situation blir jag nog tokig inom den närmaste tiden.
Försök hänga med. Försök ta dig framåt, men gör det precis så mycket du orkar. Ger du för mycket energi ena dagen blir en annan dag värre. Ni kommer få svar!

Helena

2 september 2011 16:42

jag har som tur e lagt detta lite bakom mig, då jag försöker koncentrera mig på plugget. Men om du läser dagens uppdatering så ser du hur det helt plötsligt tog ett bra kliv i rätt riktning ;)

 
Emma

Emma

30 augusti 2011 01:54

Hej. Kom på att jag glömt å fråga dig en sak. Vaccinerade du dig mot svininfluensan när du var gravid med john? Eftersom dom inte verkar hitta något fel på ludvig så har jag börjat tänka på den där sprutan (jag vaccinerade mig) får fråga neurologen när vi ska dit på torsdag

http://tjohalia.blogspot.com

Helena

30 augusti 2011 12:21

hej
Nej jag vaccinerade mig inte. tyckte allt blev så väldigt hysteriskt runt svininfluensan så jag blev väldigt anti ;)
Men absolut, lägg fram frågan!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Helena - 26 juni 2019 18:56

  hej läsare!  Fick idag ett mejl om en ny kommentar här i bloggen. Och det va kul! Alltså kul att bloggen fortfarande lever!  Jag har tänkt på bloggen då å då genom åren, men hade helt tappat adressen hit, alltså ens vilken portal jag bloggat ...

Av Helena - 1 januari 2015 21:24

Fick friska upp minnet helt med både kolla upp inloggningsnamnet och lösenordet. kom faktiskt inte ens ihåg adressen hit, vilken av alla bloggar som jag skrev på! ;)  men nu jäsiken!    Låg och funderade i natt på vad jag/vi varit med om nu und...

Av Helena - 14 september 2012 17:40

va längesen det va jag bloggade. och som vanligt har jag ingen aning om vad jag senast skrivit om, vad jag berättat eller vad jag hade tänkt berätta.. och jag går aldrig tillbaka och läser innan jag bloggar igen ;) så fungerar det här! ;) Vi har inte...

Av Helena - 25 juli 2012 12:00

då har sommarne kommit, iaf för ett par dagar. jag måste säga att jag har lite problem när det växlar mellan 13 grader och dagen efter är 25. John är på dagis och leker med alla barnen, jag frågade hur det kunde komma sig att han på 2 dagar har sliti...

Ovido - Quiz & Flashcards