Jaha, vart va jag tro..
Just det, vidare till hab.
men för att tillägga, vid detta laget hade john haft hosta i 3 veckor...

Vi fick ganska snabbt en tid till neurologen på hab. En bra läkare som oxå kändes som hon ska göra ALLT för att få reda på vad john har för fel.
Efter vi hade pratat med henne så tyckte hon ändå att john va bättre än vad hon hade föreställt sig, den "bild" som barnmottagningen hade skickat. Så det är ju positivt..
Hon ringde även veckan därpå, och även veckan därpå.. så kontakten gick från 0-100, bara man hittar rätt mottagning att hamna på!

vi va vid detta laget inne på vårdcentralen lite då och då, dels pga hostan men dels pga, ja vad det nu va... minnet är kort med effektivt   JO det va ju för att han låg och höll andan och liknande när han sov

Han fortsatte då att hosta vidare, men det va ingen som brydde sig faktiskt!

Sen efter ca 3 veckor så kom kuratorn och sjukgymnasten hem till oss, för att se hur han betedde sig hemma, så va ju plusset att han inte hade en massa nytt att kolla på! Så barbro (kurator) och Helen (sjukgymnast) heter dessa två. vilka vi har haft mycket kontakt med. och bra!

Vi fick en hel bunta med tele nummer, så vi kan få kontakt med de flesta på hab.
Vi fick även en tid 2 veckor därefter, så vi fick komma in till dom. Då fanns även Elin med, ytterligar en sjukgymnast. så att de fick så många ögon som möjligt på john.

DET besöket va jobbigt! Olle jobbade, så jag åkte själv med bägge barnen! mia va som ett yrväder och tyckte allt va super spännande och skulle vara i mitten överallt! Försökte få fram att det va JOHN som skulle vara i mitten, det va därför vi va där, men man kan väll säga att uppkopplingen på det va liiite dålig... Jag va helt genomsvett efter den timmen!
Så veckan därpå fick olle följa med!

Den gången blev det betydligt lugnare, då mia fick vara hos mormor. lättast för alla på detta viset!
Jag passade då på att fråga, vilket hade grämt mig hela veckan, vad de trodde/OM de trodde något! Och jo, det gjorde dom ju.
Han va helt klart muskelsvag i rygg, mage, lår, vader och fötter.
kanske mer än jag hade trott, men det va iaf skönt att få veta.

Efter dessa två besök har det varit en herrans massa besök. både till kurator + psykolog, men även flera till sjukgymnasten. Och ska jag skriva om allt detta, så kommer ni tröttna fort  

Vi fick även tillslut fram våran oro om hostan, som fortfarande hängde i! 13 veckor hade det gått nu! Neurologen sa att har den inte försvunnit än, men olika sorters hostmedicin, så försvinner den inte heller! Så det blev att boka ytterligare en ny tid till neptunus, för inhalation! Vi va där i påskveckan, mån- tors och inhalerade och äntligen så försvann hostan! = sova!!!!
Anledningen till att han har hosta och har den sålänge om han inte får hjälp, är att han är muskelsvag just i mage och rygg och orkar då inte hosta upp vad som nu sitter där det inte ska. Men historien är inte slut här, om hostan alltså, men lita annat i mellan..

Vi fick iaf tillslut hem en "matstol" det är john´s lilla sport stol, så han slipper sitta och balansera när han ska äta. visst, han måste träna så mycket som det går, men någon gång måste det vara paus! 
Och denna matstol har varit super! nu kan vi sänka ner honom så han sitter i samma höjd som oss, men även höja upp stolen så han kan vara med och laga mat . Så vi är väldigt nöjda med den!

Vi har gjort mätningar för ett sittskal. Ser ut som en bumbo stol, för er som vet hur en sån ser ut, annars googla, fast detta är modellen "de lux" kan man nog säga   den är han inte ett jätte "fan" av, men vi får prova och prova och en dag kanske den iaf är ok!

vi har fått hem en gåstol. En "ponny" som den kallas. det är den som finns på bild. Den är han oxå lite tveksam till, än så länge. men förhoppningsvis, ännu mer än med stolen, så löser det sig! Den har en platta som går mellan hans fötter, så han måste verkligen styra nu, inte bara att luta kroppen åt ett håll och bebeb åt ett annat för att styra, så som han kunde med bebis gåstolen, en sån där de sitter i en "påse". Men han är väldigt lättlärd våran lille john, så det löser sig nog fort!

Vi har även lämnat mått för ett ståskal. en hård pyjamas, som jag kallar den  
fick ju då även välja mönster. vi gick inte på Mia´s val, en rosa med tjejer på, john hade inte heller så mycket att säga till om, då han sov. Så det blev "rymden" lite planeter och mörk bakgrund. Nackdelen är ju bara att den kommer bli liten, som en bebis pyjamas, så det kommer nog inte synas så mycket mönster  

och mitt i allt detta kom den j**la hosan tillbaka. 4 dagar gick det, sen åkte vi in till vårdcentralen. Denna gången hade vi inte lika stor tur. det hade redan blivit lunginflammation av det.  så 10 dagar med penicillin 3 ggr om dagen. FY! bara lukten gör att jag vill kräkas.. stackars johnsi bonsi!
i denna veva så blev det även tal om att vi skulle få hem en inhalator, så vi slapp åka in till stan varje dag! Men SÅ lätt skulle det ju inte vara. VC sa att hab skulle skriva ut den, men hab sa att dom kan INTE skriva ut sånt, utan det ska VC eller barnmottagningen göra!
men tillslut så gav neurologen upp och sa att bara för john´s skull, så skriver hon ut en ändå! så här kunde det ju inte fortsätta!
Och OJ va skönt det har varit att ha den hemma!

Nu har jag gjort en väldigt lång historia väldigt kort!  
Vi väntar nu på både svar från blodprovet som är lämnat, där de letar efter SMN1
och vi väntar på svar från FK ang vårdbidrag! få vi det så är en av de första sakerna som står på listan, en ny bilbarnstol! I dessa två vi har så sjunker han ihop som en säck potatis!

men nu är jag nog ungefär på 0 och kan börja skriva för var dag istället!  (himla många roliga gubbar det finns här)
kommer jag på något vesentligt så får jag väll lägga till det senare..

Nu ska vi ficka och fira att det va 13 år sedan vi blev ett par, jag och pappa olle   

Helt galet! JAG bloggar! och vart ska jag börja?
Får kanske ta det från början.

John ville inte bli till på vanligt vis, utan skapades i en petri skål uppe på carlanderska i gbg, han är alltså IVF barn. (provrör, för den som inte är insatt!)
Efter ungefär halva graviditeten, så ville han ut! så från v 23 va jag sjuksriven och helt sängbunden! i 15 veckor låg jag där, sen så sa jag stopp. då hade både min mormor och farmor lyckats "gå bort" 4 veckor tidigare, med 3 dagars mellanrum!
Så i v 38+0 blev han vräkt! allt flöt på bra och det blev en normal förlossning.

Vi kom hem och va som vilken liten familj som helst, förutom att vi längtade vansinnigt efter storasyster Mia, som va med mormor och morfar i grekland!
Men när hon väl kom hem, 5 dagar senare va livet som vanligt!

Efter 2 veckor började johns mage krångla. Totalt tvärstopp! Han fick alla de bulkmedel som finns att tillgå, men inget ville hjälpa. Så hela hösten höll vi på att krångla med diverse mediciner och laxermedel.

I januari, när han va ca 7 månader tyckte jag att det kändes lite väl konstigt att han inte kunde hålla nacken stadig själv. Ville ha ett extra besök på BVC pga detta. Tänk då på att vi va på barnmottagningen 1-2 ggr i veckan och bvc på de vanliga kontrollerna! men ingen hade reagerat nämnvärt!
i början på februari fick jag ett extra möte på BVC pga detta. efter ca 2 minuter så utbrister läkaren "solklar muskelsvaghet". visst, jag hade väll trott att det va något, men att ändå få höra det från en läkare, det kändes lite konstigt!
Så då va karusellen igång. Tyvärr kunde inte bvc skicka oss direkt till habiliteringen (hab) utan vi fick åter igen gå via barnmottagningen. Vi valde då att INTE ha samma läkare som vi haft tidigare, utan en helt annan, som egentligen är pensionär, men jobbar extra lite då och då.
Vi fick tid hos honom i slutet av feb. allt kändes bra till ungefär dagen innan. Tänk om han inte skulle tro på oss! skälla på oss och undra va fasen vi tog upp hans tid i onödan för!

Natten innan låg jag och försökte komma på så mycket som möjligt som va utmärkande för john, bara för att han skulle tro på oss!

Sen kom dagen D, hur skulle det bli!? och hur skulle läkaren vara, vem va han?
Vi kom dit som vanligt, men annat problem denna gången. ville inte ens titta åt den andra läkaren vi haft, då vi hade fått höra på omvägar att hon HADE sett att han inte va som han borde, men vi sökte ju för förstoppning, så hon ville inte blanda in massa andra grejer, det blev ju så rörigt då!!!   Jag va väldigt arg när jag fick höra om detta, om nu ingen redan insett det...

men, sen kom Hans! en jätte trevlig "gubbe" som kändes genuint snäll och va där bara för att hjälpa john, hur lång tid det än skulle ta!
Vi började prata, och han ville veta ALLT, ALLT från innan graviditeten och framåt! Och han är då den första som ens har frågat om mer än för stunden!

Efter att vi pratat i ca 20 minuter och svarat på hans frågor, så ville han undersöka honom. Jag passade då på att få hasplat ur mig lite av vad jag hade tänkt ut, så att han skulle tro på oss!
Efter att ha kört en hel ramsa med massa saker så säger han ; du behöver inte berätta mer, jag SER att han är "hypoton" (som det så fint heter på läkar språket= muskelsvag)
Han klämmer och känner lite på honom, och vid detta laget (8 mån) orkar john inte ens lyfta huvudet från britsen i magläge!

Han satte upp en tid för en Magnet röntgen av lilla och stora hjärnan, för att leta efter ev. tumörer, eller andra avvikelser. Vi fick även lämna blodprov innan vi gick hem.

Och sen blev det till att vänta, igen...  

Vi ringde till halmstads sjukhus ca 2 veckor senare, för att höra när vi egentligen skulle få komma ner. Vi fick svaret 28 mars! Nästan 2 månader skulle vi få vänta!   

Och tiden gick, inget vi kunde göra åt det. och nackdelen med Hans va ju att han bara va där ibland, dvs den 2 feb (när vi träffades) och sen skulle han återkomma i början på april! Och vi kunde inte heller få chans att prata med honom på tele.

Men dagarna rullade på och vi skulle helt plötsligt till halmstad! Mia fick va hemma de sista 2 veckorna från dagis, så inte hon skulle smitta ner honom med något som gjorde att vi inte skulle få komma dit!!

Väl där nere gick det bra. han fick Emla kräm på 4 ställen, då det skulle tas ett kromosom prov, inte för att vi trodde att det va något fel på kromosomerna, men det va lika bra att göra. Detta skulle även göras när han sov, precis efter röntgen.
Sen va det dax för sov medlet. inte narkos, utan något som skulle göra så han somnade, men endast sov lätt, så inga höga ljud eller konstigehet, då kunde han vakna= inte bra! Sen rullade vi ner till röntgen. Vi fick inte vara med där inne, så vi gick och fikade. hellre det så att klockan gick, än att sitta där och vänta i ca 40 minuter! Vissa hade säkert hellre stannat kvar och väntat, men det är väll hur man är som person...
tillbaka efter fikat och dörrarna öppnades ca 2 minuter senare. Allt hade gått jätte bra!
Då bar det va upp till avdelningen igen, för provtagning. vi han knappt komma upp igen innan han vaknade. attans oxå! Sen började letandet efter lite blodkärl! liten knubbig barn arm, med små små vener... efter en massa försök, på 3 olika ställen, fick de äntligen tagit provet!
Sen åkte vi hem!

Hade redan bokat in oss på en tid igen till Hans så att vi fick komma dit och träffa honom igen och inte bara prata i telefon. Fick veta att både röntgen och kromosom provet va normala! Skönt!

Men han sa då att HAN inte kunde göra mer för oss, utan att vi då skulle vidare till HAB.

Och nu tror jag att jag får avsluta för idag. min första dag som bloggare  men det gäller att inte slita ut sig Fortsättning följer!

Mamma Helena