Jaha, vart va jag tro..
Just det, vidare till hab.
men för att tillägga, vid detta laget hade john haft hosta i 3 veckor...

Vi fick ganska snabbt en tid till neurologen på hab. En bra läkare som oxå kändes som hon ska göra ALLT för att få reda på vad john har för fel.
Efter vi hade pratat med henne så tyckte hon ändå att john va bättre än vad hon hade föreställt sig, den "bild" som barnmottagningen hade skickat. Så det är ju positivt..
Hon ringde även veckan därpå, och även veckan därpå.. så kontakten gick från 0-100, bara man hittar rätt mottagning att hamna på!

vi va vid detta laget inne på vårdcentralen lite då och då, dels pga hostan men dels pga, ja vad det nu va... minnet är kort med effektivt   JO det va ju för att han låg och höll andan och liknande när han sov

Han fortsatte då att hosta vidare, men det va ingen som brydde sig faktiskt!

Sen efter ca 3 veckor så kom kuratorn och sjukgymnasten hem till oss, för att se hur han betedde sig hemma, så va ju plusset att han inte hade en massa nytt att kolla på! Så barbro (kurator) och Helen (sjukgymnast) heter dessa två. vilka vi har haft mycket kontakt med. och bra!

Vi fick en hel bunta med tele nummer, så vi kan få kontakt med de flesta på hab.
Vi fick även en tid 2 veckor därefter, så vi fick komma in till dom. Då fanns även Elin med, ytterligar en sjukgymnast. så att de fick så många ögon som möjligt på john.

DET besöket va jobbigt! Olle jobbade, så jag åkte själv med bägge barnen! mia va som ett yrväder och tyckte allt va super spännande och skulle vara i mitten överallt! Försökte få fram att det va JOHN som skulle vara i mitten, det va därför vi va där, men man kan väll säga att uppkopplingen på det va liiite dålig... Jag va helt genomsvett efter den timmen!
Så veckan därpå fick olle följa med!

Den gången blev det betydligt lugnare, då mia fick vara hos mormor. lättast för alla på detta viset!
Jag passade då på att fråga, vilket hade grämt mig hela veckan, vad de trodde/OM de trodde något! Och jo, det gjorde dom ju.
Han va helt klart muskelsvag i rygg, mage, lår, vader och fötter.
kanske mer än jag hade trott, men det va iaf skönt att få veta.

Efter dessa två besök har det varit en herrans massa besök. både till kurator + psykolog, men även flera till sjukgymnasten. Och ska jag skriva om allt detta, så kommer ni tröttna fort  

Vi fick även tillslut fram våran oro om hostan, som fortfarande hängde i! 13 veckor hade det gått nu! Neurologen sa att har den inte försvunnit än, men olika sorters hostmedicin, så försvinner den inte heller! Så det blev att boka ytterligare en ny tid till neptunus, för inhalation! Vi va där i påskveckan, mån- tors och inhalerade och äntligen så försvann hostan! = sova!!!!
Anledningen till att han har hosta och har den sålänge om han inte får hjälp, är att han är muskelsvag just i mage och rygg och orkar då inte hosta upp vad som nu sitter där det inte ska. Men historien är inte slut här, om hostan alltså, men lita annat i mellan..

Vi fick iaf tillslut hem en "matstol" det är john´s lilla sport stol, så han slipper sitta och balansera när han ska äta. visst, han måste träna så mycket som det går, men någon gång måste det vara paus! 
Och denna matstol har varit super! nu kan vi sänka ner honom så han sitter i samma höjd som oss, men även höja upp stolen så han kan vara med och laga mat . Så vi är väldigt nöjda med den!

Vi har gjort mätningar för ett sittskal. Ser ut som en bumbo stol, för er som vet hur en sån ser ut, annars googla, fast detta är modellen "de lux" kan man nog säga   den är han inte ett jätte "fan" av, men vi får prova och prova och en dag kanske den iaf är ok!

vi har fått hem en gåstol. En "ponny" som den kallas. det är den som finns på bild. Den är han oxå lite tveksam till, än så länge. men förhoppningsvis, ännu mer än med stolen, så löser det sig! Den har en platta som går mellan hans fötter, så han måste verkligen styra nu, inte bara att luta kroppen åt ett håll och bebeb åt ett annat för att styra, så som han kunde med bebis gåstolen, en sån där de sitter i en "påse". Men han är väldigt lättlärd våran lille john, så det löser sig nog fort!

Vi har även lämnat mått för ett ståskal. en hård pyjamas, som jag kallar den  
fick ju då även välja mönster. vi gick inte på Mia´s val, en rosa med tjejer på, john hade inte heller så mycket att säga till om, då han sov. Så det blev "rymden" lite planeter och mörk bakgrund. Nackdelen är ju bara att den kommer bli liten, som en bebis pyjamas, så det kommer nog inte synas så mycket mönster  

och mitt i allt detta kom den j**la hosan tillbaka. 4 dagar gick det, sen åkte vi in till vårdcentralen. Denna gången hade vi inte lika stor tur. det hade redan blivit lunginflammation av det.  så 10 dagar med penicillin 3 ggr om dagen. FY! bara lukten gör att jag vill kräkas.. stackars johnsi bonsi!
i denna veva så blev det även tal om att vi skulle få hem en inhalator, så vi slapp åka in till stan varje dag! Men SÅ lätt skulle det ju inte vara. VC sa att hab skulle skriva ut den, men hab sa att dom kan INTE skriva ut sånt, utan det ska VC eller barnmottagningen göra!
men tillslut så gav neurologen upp och sa att bara för john´s skull, så skriver hon ut en ändå! så här kunde det ju inte fortsätta!
Och OJ va skönt det har varit att ha den hemma!

Nu har jag gjort en väldigt lång historia väldigt kort!  
Vi väntar nu på både svar från blodprovet som är lämnat, där de letar efter SMN1
och vi väntar på svar från FK ang vårdbidrag! få vi det så är en av de första sakerna som står på listan, en ny bilbarnstol! I dessa två vi har så sjunker han ihop som en säck potatis!

men nu är jag nog ungefär på 0 och kan börja skriva för var dag istället!  (himla många roliga gubbar det finns här)
kommer jag på något vesentligt så får jag väll lägga till det senare..

Nu ska vi ficka och fira att det va 13 år sedan vi blev ett par, jag och pappa olle   

 

Josefine

17 juni 2011 20:46

Oj, jag har inte fattat att det har varit såhär mycket med lilla John när du har försökt förklara! Styrkekramar till er, hoppas att det blir bättre snart och att ni slipper vänta allt för länge på svaren!
Kram

http://olaussonjosefine.blogspot.com

Helena

18 juni 2011 09:35

jo, det är en del, men det är bara att bita ihop!
Vi hoppas på svar så fort som möjligt, men siktar ändå på att det iaf ska gå till mitten av juli, tyvärr!
Kram

 

ingela

18 juni 2011 18:53

Jag beundrar din styrka Helena! Lycka till med allt o jag kommer absolut folja johns o familjens resa :) massa kramar

Helena

18 juni 2011 22:11

kanske jag är stark. har inte reflekterat över det. men viljan att hitta felet är det som håller modet uppe!
Men det är många gånger jag önskar att han bara hade knatat iväg! han är tung som en klump att bära omkring på!
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  hej läsare!  Fick idag ett mejl om en ny kommentar här i bloggen. Och det va kul! Alltså kul att bloggen fortfarande lever!  Jag har tänkt på bloggen då å då genom åren, men hade helt tappat adressen hit, alltså ens vilken portal jag bloggat ...

Fick friska upp minnet helt med både kolla upp inloggningsnamnet och lösenordet. kom faktiskt inte ens ihåg adressen hit, vilken av alla bloggar som jag skrev på! ;)  men nu jäsiken!    Låg och funderade i natt på vad jag/vi varit med om nu und...

va längesen det va jag bloggade. och som vanligt har jag ingen aning om vad jag senast skrivit om, vad jag berättat eller vad jag hade tänkt berätta.. och jag går aldrig tillbaka och läser innan jag bloggar igen ;) så fungerar det här! ;) Vi har inte...

då har sommarne kommit, iaf för ett par dagar. jag måste säga att jag har lite problem när det växlar mellan 13 grader och dagen efter är 25. John är på dagis och leker med alla barnen, jag frågade hur det kunde komma sig att han på 2 dagar har sliti...