så ringde äntligen den där läkaren.. ja efter att jag ringt och sökt henne såklart!
Provsvaret visade på största sannolikhet att han INTE har SMA!
Visst jätte skönt! Men vad är det då? Jag kan inte glädjas i samma utsträckning som läkaren gjorde när hon ringde och berättade, för allt hade kännts så mycket lättare att fått en diagnos att ta på.
Så nu skulle läkaren kontakta mig igen i september! september? varför inte inom de närsta två veckorna, max! Men då skulle vi iaf leta vidare på andra sjukdomar. Det hon pratade om innan detta provet gjordes va att hon isf skulle leta efter nervsjukdomar. Och det är ju inte speciellt mycket bättre med det!

Så min vision om att när vi pratar med olika myndigheter och instanser, att man bara kunde säga "han har SMA" så hade dom vetat, det sket sig! Nu betraktas han ju fortfarande som vilken frisk 15 månader som helst! Som är precis som vem som helst. och behöver hjälp där efter.. Men så är det ju inte IRL!

Känner mig helt tom i skallen efter denna eviga hemska sommar av funderingar, som ändå bara har varit åt skogen.

Jag har nog inte så mycket mer att tillägga... och några bilder har fortfarande inte hoppat hit..

 

Jenny

8 augusti 2011 13:21

Trist att inte veta men SKÖNT att det inte var SMA. Ni ska se att ni får svar på allt under hösten. Och ni får ju mkt hjälp nu från HAB o sjukgymnasterna, vet att man blir frustrerad när det inte går så fort men ni får ta en dag i taget.

Kram från oss =)

http://www.blogg.mrbigs.se

 

Caroline

8 augusti 2011 22:26

Vårdbidrag kan du söka ändå. Det behövs ingen diagnos, bara ett merarbete.

http://min.bakel.se

 

Kicki

21 augusti 2011 13:54

Kräv att dom gör en dna/krommosom analys. det var på detta sätt som vår son fick sin diagnos.

http://kampelycke.blogg.se

Helena

21 augusti 2011 14:08

tack, ska ta upp detta på fredag!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  hej läsare!  Fick idag ett mejl om en ny kommentar här i bloggen. Och det va kul! Alltså kul att bloggen fortfarande lever!  Jag har tänkt på bloggen då å då genom åren, men hade helt tappat adressen hit, alltså ens vilken portal jag bloggat ...

Fick friska upp minnet helt med både kolla upp inloggningsnamnet och lösenordet. kom faktiskt inte ens ihåg adressen hit, vilken av alla bloggar som jag skrev på! ;)  men nu jäsiken!    Låg och funderade i natt på vad jag/vi varit med om nu und...

va längesen det va jag bloggade. och som vanligt har jag ingen aning om vad jag senast skrivit om, vad jag berättat eller vad jag hade tänkt berätta.. och jag går aldrig tillbaka och läser innan jag bloggar igen ;) så fungerar det här! ;) Vi har inte...

då har sommarne kommit, iaf för ett par dagar. jag måste säga att jag har lite problem när det växlar mellan 13 grader och dagen efter är 25. John är på dagis och leker med alla barnen, jag frågade hur det kunde komma sig att han på 2 dagar har sliti...