hej läsare!
Ska börja med den helt fantastiska helg vi hade på kolmården med RBU! Att se alla dessa solstrålar som hoppade bäst de kunde i sina rullisar när markoolio kom upp på scen! Och ingen kollade konstigt på någon annan, så som man kan se på stan om en "utanför normen" går förbi. många glooor verkligen! Här va det ingen skillnad!
Allt va så fint så jag blev riktigt rörd!   

Och äntligen få träffa Emma!! Vet inte vad jag ska skriva där! Va som vi hade känt varandra hur länge som helst! det bara blev liksom! Så en helg kör vi neråt, bara jag och olle, sover på hotell och bara umgås med emma!! =D

Känns nästan skönt att inte ha lika mycket tid som förr! att inte hinna med att sitta här vid datorn 24/7 , men lite hinner jag med!
Som att sälja av en massa vinterkläder och skor som mia haft, på tradera såklart. Ett par av skorna, eller kängorna, var ett par Ecco som va SÅ bra! Vi hade sparat dom till nästa barn, ett par svarta, så det passade ju vilket som, MEN det passar inte med ortoser :( Skit oxå! så hellre att sälja dom än att de står här!
Men jag fick åkt in till ortopedtekniska och beställt ett par skor åt john, så de kommer på onsdag. ett par helt ok skor! MEN (många men e det nu ;) jag gick förbi ett par Etnies, skiiit söta! så jag kunde inte gå förbi, jag slog till! testade med ortoserna när vi kom hem, bara att stoppa i dem och de va på mm att dom kunde knäppas, så knappast att det går när även foten är i. det är skit, men oj va fina dom är! det får vara "transport skorna" ;D

I morgon ska vi in till hab, liksom 3 dagar nästa vecka! I morgon är det psykolog och kurator.
Måndag är det inskolning på dagis, för första gången!!!
Tisdag är det vatten gympa med john, första gången!!!

ons är det att hämta skorna.

tors, den enda dagen vi är 2 st, är det ingenting!!!

fredag är det utprovning av två nya gåstolar + en rullstol!? Rullstolen trodde jag va ute ur bilden nu när det fungerade såpass bra med gåstolen, ja förutom kullerbyttan ;) men det är ju alltid värt att testa! Den ena gåstolen är storleken större än den gula han har. Den andra gåstolen är en ny på marknaden, eller iaf ny i detta sjukhusets sortiment! så det är inte bara SG och HT som ska vara med, utan även tillverkarna! Det ska bli spännande! hoppas dom har någon som håller i hop honom lite mer än den gula gör. han hänger ungefär som när man ser en apa som hänger och vajar på en gren, förutom att armarna inte är rakt upp :/

Hoppas på att min bok kommer på posten i morgon, så att jag kan plugga vidare! in i medicinens värld ;)

Nu går jag och knyter benhögen i en loppsäck!!!

Hej alla följeslagare! Då kanske det va dax att uppdatera lite igen.

Vi har nu då 3 st gåstolar hemma. 2 st pottor. Men bäst av dem alla är fortfarande matstolen! Vi ska lämna tillbaka "ponny" gåstolen, den fungerar ungefär som att man själv sitter på en cykelsadel och ska försöka gå samtidigt! Å det är inte det lättaste. Och iom att vi siktar på att han SKA gå, så är det bäst om han får det så bra som möjligt med hjälpmedlena! Så nu står den mest bara och tar plats! Så även med en av pottorna! den vi fick först. en jätte bra liten blå potta, som nästan mer ser ut som en fotölj ;) MEN den senaste varianten vi fick hem är en kombo duschstol och potta, så vi har höjt upp den så den kan köras in ovanpå toalettstolen! DET är bra!
Det är även beställt en NY gåstol till john... 1 eller 4 vad är det för skillnad ;) Nej, detta är en "rullator" gåstol fast storleken större än den han har.

Var och köpte nya skor till john. börjar bli lite sådär att ha sandaler ute i det blöta gräset! Köpte ett par kavat för 500:- ! hade med ortoserna och vi hade hela ETT par att välja på! Så det va bara ja eller nej ;)
Men jag tog hem dom. lät lapparna sitta kvar, sen fick han ha dom på i ca 5-10 minuter. Av med skor, ortoser och sockar för att granska fötterna. stortån va alldeles röd och klämd! :( Så det va bara att köra tillbaka med dom igen! tänker inte ha ett par halvbra skor för 500:- ! Så vi ska åka in till OT och köpa ett par där istället.

Undra om jag kanske ska ta tag i det på en gång! Har vi tur, vilket vi säkert inte kommer ha! så får vi hit dom innan fredag! nej, jag är inte så hoppfull på det!

Här kommer lite bilder oxå! det har jag ju skrivit länge nu! Men nu har jag fått ny dator, fått å fått, jag har köpt den själv ;) Men nu går allt betydligt snabbare ;)

   

Va inne på hab igår och lämnade stativet till ståskalet, jag skrev väll att vi hade bytt det mot knähöga ortoser?? ja så är det iaf. Vi vill även hålla ner våran maskinpark lite, så då tänkte vi även lämna in stativet. Tanken va dock inte att få 2 andra saker med hem + att vi fick ytterligare 1 till idag!

tar och kopierar in ett meddelande som jag skrev innan, så slipper jag skriva om allt igen, hoppas det blir förståligt! ska även lägga in bilder sen, på den lilla maskinpark vi har nu! det va precis så alla fick med på kortet ;)

va inne på hab idag IGEN! fick ett mejl i går em att gåstolen som förväntades till den 16/9 hade kommit i går em, vi va där på fm. surt! men vi fick med oss den bakvända rullator gåstolen hem (så vet du väll vilken jag menar ;) ´) Först provade han rullator stolen inomhus igår em. gick ganska bra, tills han lyckades slå en kullerbytta i den och slå pannan i golvet! Det hade dom inte varit med om innan på hab att någon lyckats med ;) men någon ska väll vara den första! Efter det så fick jag ett mejl om att den andra gåstolen kommit. jag skrev då tillbaka att jag kunde komma in idag och hämta den, men skrev även med vad som hänt. Sen tog vi med gåstolen ut! igår kväll alltså. På med ortoserna + sandalerna och satte john i stolen. Han blev SÅ lycklig! va jätte längesen jag såg honom stråla så mycket som i går kväll! Han gick hela vägen upp till mina föräldrar. men vi har en grusväg mellan oss och dessutom är det lite uppförsbacke hela vägen, så jag fick putta på lite. Det är ca 100 meter. Men det gick ! Sen när vi skulle hem, då gick han SJÄLV hela vägen hem! då va det ju lite nedförsbacke och det gick kanon bra!
Vi kom hem och då såg jag att SG hade skickat ett nytt mejl där det stod att han INTE fick gå i den mer innan vi kommit på en lösning, så att det inte hände igen, en kullerbytta alltså!
Vi åkte in innan i fm. jag berättade då att jag inte sett det mejlet och att han va SÅ lycklig av att kunna gå själv ute! SG blev jätte glad och han visade även upp i korridoren inne på hab hur duktig han va! Han charmade ju såklart alla som satt och hade tråkig kontorstid, så helt plötsligt va vi säkert nästan 15 pers i korridoren ;)
Men vi fick byggt om den lite, satt till 2 extra handtag framåt, så han får mer trixa sig till en kullerbytta. det går säkert, men vi behöver ju inte lämna honom i den iom att vi vet vad som kan hända! Hon har även beställt storleken större då han behöver komma upp lite mer i själva påsen, så han inte har så långt till att kunna stå med raka ben, men ändå ha mycket stöd. Får väll se när den kommer. men nu går han i den andra gåstolen vi hämtade idag. den som har som en fyrkantig ram, med en påse på.

Är det något som blev oförståligt, så bara skriv ;)

har liksom ingen lust att uppdatera, då läkaren inte egentligen visste vad han skulle tro..
Inte blev vi klokare av det besöket och vi skulle se vad som hände det kommande året! Så vi står fortfarande på samma ruta. vissa saker svarade han inte ens på. vet inte om han inte visste vad han skulle svara, eller om han bara inte hade lust.

t.ex det KUNDE vara att han va överrörlig och att då muskler och sener inte orkade hålla ihop kroppen. Han tilla oxå då att det fanns ju de som inte går innan dom är 1½ år!
Jo förvisso, sa jag, men då kan dom ta sig fram på annat sätt. krypa, åla, hoppa på rumpan, osv. Detta svarade han inte på! ööö nähä..

Så vi har fortfarande ingen aning om någonting! Hädan efter ska jag lägga in (se till så att mötena läggs på) torsdagar, så slipper jag åka med! Jag orkar inte bry mig mer! för vad ska jag göra!? dom tycker "å vad han blivit duktig som lärt sig sitta"! Jo visst, men det är ju inte så att han har lyckats med detta själv! en massa timmar om dagen går åt att träna på diverse sätt, och det är ingen som har detta i tanken! det är ingen som fixar min disk för att jag ska träna honom. Ingen som fixar färdigt vårt hus, för att vi ska in till hab flera gånger i veckan.
Vi blir inte beviljade LSS, för han är så liten!
Om jag skiter i detta nu då. lämnar tillbaka ALLA hjälpmedel här hemma, sätter honom på golvet så får han sitta där tills han har lärt sig själv att komma någonstans! Undrar om det skulle fungera lika bra då!?  För det känns som det är såhär dom tror att det går till!

Nu har jag annat att fundera på. iom att det ändå inte finns något "fel" på honom som de kan hitta för tillfället, då får det ju vara som det är!
Jag har skolan att tänka på nu, så nu får detta läggas på is.

Är jag bitter? mycket!

ja jisses!
Äntligen blev kl 12.45 och vi kunde åka! hade väntat hela fm på att klockan skulle gå! förbi mia´s skola och plockade upp henne på vägen, sen bar det av in till HAB.

Anna kom och hämtade upp oss, sen gick vi vidare till ortopedtekniska. Skulle prova ut ståskalet, då john kniper så väldigt med tårna och strävar upp på tå hela tiden. Provade först med hans sandaler, som kommer från OT så teknikerna fick se.. det va väll sådär nöjda miner. ståskalet va det inget fel på, men fötterna, dessa eviga fötter!

ur skalet och sandalerna. trippade omkring lite på tå, för att visa upp sin gång. sen försvann OT. han sprang ut till bilen och hämtade 3 stora resväskor med diverse ortoser!
Först provade vi ett par låga. krångla på dom, krångla på sandalerna och sen i ståskalet.. njaaaaa.. inte helt bra...
Ut med john. av med alla grejer.
På med ett par  höga ortoser, krångla på sandalerna, sen ner i en gåstol! Ja, mycket bättre!
DÄR hade det gått 1 timme och vi skulle nu träffa kurator och psykolog. Nu blev det ju då lite gnälligt... OT va ju inte färdig! ortoserna skulle klippas till och sandalerna skulle få längre remmar.. Anna la fram lite försiktigt; ni tror inte att barnen kan stanna här med mig, så kan jag komma med dom sen!?

Visst! skitbra, så slapp man tänka på att underhålla john under samtalet med de två andra. ;)

Dom blev inte så imponerade över hur jag mådde. men det gäller ju att hålla skenet uppe och siktet inställt på "rakt fram"..
Där satt vi 1 timme, sen knackade det på dörren, då kom barnen ;) helt perfekt!

Anna berättade då att ståskalet hade dom tagit ifrån oss! lite skit förresten, kom jag på nu, har inte en enda bild på vårt rymd ståskal UTAN rymd på ;)

men ortoserna tar ju betydligt mindre plats! väldigt skönt!

Ja det va nog allt för idag, för nu fick jag väldigt brottom!

Bokbuss, fotbollslek och sen massage för mig!

Hej hej

Då har veckan dragit igång. Full gång!
Måndag, först och främst upp i tid och få alla att skynda sig!
Mia till skolan + att jag följde med för info. sen jag vidare till min skola för mer info. Samtidigt som olle va med john på VC för någon/något har bitit honom på handleden, så handen ser ut som en uppblåst gummihandske!
Hem igen, fort som ögat, för att ta john så olle kunde åka till jobbet i rasande fart.
Hämta mia på bussen, sen va det luuuungt! ;)

Tisdag, ja idag, ännu värre på morgonen, iom att idag va inte olle hemma. jag skulle vimsa omkring själv och få i mat (läs trycka i mia en macka!) john mat, kläder på.. ja allt det där.. SPRANG bort till bussen! bussen kom ca 2 minuter senare.. svettigt! MEN då va bussen FÖR tidig! det är dåligt! va flera barn som höll på att missa den iom att den va SÅPASS tidig! Hem igen och jag och john somnade ;) efter en inte så bra natt så va det väldigt skönt! Upp igen och äta, sen hämta mia på bussen.. (jag stressar nu oxå när jag skriver känner jag :S) Hem igen, gå på toa, sen åka till stan, men förbi trönninge hemtjänst och lämna papper. ingen där!!!! men jag kila fast dom under en kruka och hoppades på att ester skulle se dom.. men jag kunde inte veta.. hade glömt min mobil hemma, så ringa gick inte.. In till stan. tanka, köpa kattmat, sen ner till bvc. Inom lindex för det fanns en fin tröja i "skylten" 1 till mia och 1 till john blev det ;)
Till bvc och slängde mig ner på en stol! Sen in och hon ville ju såklart veta vad som hänt sen sist vi va där, i april!!! det har ju hänt allt! Drog det lite snabbt medans hon vägde och mätte.. har ingen aning om vad siffrorna blev, men han låg på sin kurva, dvs. medel rätt över! Hem igen med sovande john.
Mia stack upp till grannen för att leka, de kom hit och lekte högt= john vaknade! morr!
Fick även ett mejl från adlibris; boken kommer inte idag, den är slut! dom vet inte när den kommer! VA!!!!!! har suttit och letat bok hela em och kväll och nu ca kl 23 har jag fått tag på en! en begagnad från UMEÅ! Kommer på posten förhoppningsvis på fredag! Kursen börjar på måndag! Fy vad jag har stressat idag..
Helena mår; kräk illa, svettig, yr i huvudet, känns som jag ska svimma, ont i magen... mmm.. älskar stress!  

i morgon ska jag ha upp barnen så mia kommer till skolan, sen ska jag hämta mia.. end of story! ;) 

Det mesta verkar lösa sig på ett eller annat vis. men hade man varit delbar, då hade det varit betydligt enklare!
Jag har även fått in lite bilder, så det tänkte jag klistra in senare!

Fick ringt och ändrat tiden ang vårdbidraget och det va inga problem när jag väl sa varför vi behövde ändra den! Självklart att vi skulle gå på mötet med muskelspecialsisten, det va inget att snacka om, så tele mötet blev uppskjutet ½ vecka! Fick ringt Miroi ang när jag skulle på möte om plugget, så inte det skulle krocka med hab eller läkaren, men det va inga problem! jag fick säga när jag kunde! skönt! Så dagen är bokad och första boken är beställd!

Så nästa vecka är vi upptagna; mån, tis, tors och fre! Sen börjar plugget veckan därpå! hoppas jag fixar att plugga på flexen!

   

äntligen lite nyare bilder på john ;)
Första äter han yogurt, själv, om inte alla förstår det ;)
Och andra är han redo för en åktur, men det gäller att hålla i!

Då va det dax igen.

Gårdagen va verkligen turbulent.

Började med ett samtal från FK, som gjorde att jag skönt ner till fotknölarna. mina dagar va slut, eller TAR slut nästa vecka, och nu ville dom att jag skulle fixa detta på något vis.
Sedan ringde jag VUX. frågade om min placering på reserven för utbildningen, men det va inte så hoppfullt. Han skulle återkomma.

Sen skulle jag precis åka och prata med andevärlden ;-) då ringde han från vux och sa att jag kommit in på flexen! en blandning av distans och att läsa på skola! kunde inte blivit bättre! Sen åkte jag till stan och fick prata med diverse olika familjemedlemmar som fanns på "andra sidan"
Så dagen började katastrofalt och slutade i solsken!

Sen idag! Började med simmis avslutning för mia. det gick bra! varmt va det ;)
Sen åkte vi till HAB för att hämta ett höftbälte. detta ska underlätta för mig när jag bär på john. Får väll se om det kommer fungera.
MEN! då får jag även reda på att vi inte alls längre ska få någon rullstol! Det fattas två cm på bredden! TVÅ CM!!!!! vi har fått en massa kuddar och diverse inlägg till allt annat, men nu! nu blev det istället tvär nej! tror även att hon har mätt på sittskalet som gjordes i maj! så lite måste han ha växt på bredden oxå!
Jag tror det är något annat som ligger bakom, någon som inte alls vill att han ska ha en rullstol. som tycker att vi Hindrar honom i hans utveckling!

TVÅ cm!!!! jag kan alltså inte släppa detta!!!! jag blev sur och stegade ut från HAB! nu har jag visat den medgörliga sidan hittills, så nu så är det nog dax att sätta ner foten! nu är det nog med att hönsa omkring!