jaha. då va det dax för helgens bravader att ramla över mig, genom att känna mig nertryckt i skorna!
Det blev lite mycket i helgen och tyvärr är det lika mycket nästa helg.. ja ja. så får det bli när liten tjej fyller år!

Hade möte med hab idag, på Fsk. Det gav väll = noll , va jag förvånad? nej!
Personalen frågade även om det fanns något sätt DOM kan träna honom på där. Jo dom fick 1 uppgift! låta honom ligga på mage! slut på uppgifter!
Det hade varit väldigt skönt om man visste att 3 dagar i veckan, mer eller mindre, så hade han fått en del träning där, så hade jag sluppit känna skuldkänslor för att vi inte ger 100% här hemma 24/7. men nej. ensam är stark, heter det väll!? Sg hade även fått At att gå med på att han INTE skulle få en panda till Fsk. men DÄR fick det vara nog! Han ska ha en riktig matstol som han kan sitta bra i även på Fsk! och absolut iom att At redan har beställt en, som är på G!

Sg sa åter igen, senast va det tre veckor sedan, jag skickar ett mejl så att vi kan träffas en dag, så jag får se honom på land. vad han lärt sig sen sist! Ja gör du så... *suck*  får väll se när hon säger just detta igen! Hon glömmer det mesta hela tiden! och DET gör mig irriterad! Senas hon såg honom va i mitten på augusti, då hade han precis lärt sig sitta!
Jag tog även upp idag att jag INTE tycker om hur han sitter, dvs, sjunker ihop så han får vänster revben utanför vänster höft och höger revben innanför höger höft. Detta känns inte ok i längden! Ö, jo det kanske vi får titta på..
Hon är så ... händer ingenting..., denna människa! 

Lyssnade även på radioprogrammet ang SMA 1, det va väll lite detta som gjorde mig lite nere. Jag önskar absolut inte SMA på john, inte heller någon annan knasig sjukdom! tro inte det! Men jag önskar mig så en diagnos!
Jag hoppas att min utredning på mig själv kommer hjälpa på traven och visar den, då ringer jag till östras barnsjukhus! Våran läkare här är under all kritik! och niklas darin, som kanske är bra på det han gör, men enligt honom så skulle ´john gått nu, john har säkert något efter mig och det kommer växa bort! Men har han det jag ska utredas för så är det en kronisk sjukdom, som absolut inte växer bort, utan snarare bli sämre och säkerligen i snabbar takt iom att han visar symtom , såpass mycket, redan nu..
Men det lär vi väll se om sådär 3 veckor...

Nej. nu har jag ventilerat lite. så nu får det väll vara bra då...

jo måste ju skriva med. Har "bara" fått G på mina tre inlämmningsuppg. Trodde verkligen jag skulle få VG, eller kanske tom MVG på dom. tyckte jag fick till det riktigt bra, med egna tankar och funderingar ihop med fakta... Jävla människa som sitter och rättar denna gången, i denna kursen! jag skrev iaf tillbaka att jag är ledsen men jag vet inte hur jag ska göra för att uppfylla dina krav. fick tillbaka "men hur mår du egentligen"... ööö tack för den skit stövel!
ja ja. den kursen är snart slut, då slipper jag den människan!

Efter som varje papalagi (vit man) är besatt av rädsla för tiden vet han oxå alldeles på pricken- och inte bara varje man, utan oxå varje kvinna och varje litet barn- hur många soluppgångar och solnedgångar som varit sedan han själv fick skåda det stora ljuset för första gången.
Ja det har så synnerligen stor betydelse att man firar det med blommor och stora gillen vid vissa jämt uppdelade tidsavstånd. Hur ofta har jag inte fått märka att papalagi trodde att han måste skämmas för mig! Det var när jag blev tillfrågad om hur gammal jag var, och jag skrattade och inte visst det. "Du måste väll ändå veta hur gammal du är." Jag höll det tand för tunga och tänkte: Det är bättre att jag inte vet det!
Hur gammal man är, det betyder hur många månar man har levt. Att räkna och forska på det viset är mycket farligt, för då får man ju veta hur många månar de flesta människors liv varar. Var och en vakar mycket noga på det, och när rätt många månar är förbi, så säger han: " Nu ska jag snart dö." Han känner ingen glädje och dör oxå snart.

Papalagi, söderhavshövdingen Tuiaviis berättelse

Tycker det va minnesvärt, varför lägga så stor vikt i tiden egentligen!?

Tjabba tjena hallå!
Jag är inget vidare på att blogga ;) Glömmer liksom av den + att jag skriver det mesta på fb. så det blir lite "kaka på kaka" att även blogga om det..

Men iaf! hm... får nog gå tillbaka lite först och se vad jag skrev om i förra inlägget..
aha.. nu är jag med!

Vi fortsätter ju på vattengympan 1 gång i veckan och det går som hejsan! Han är mer vild än tam i vattnet! och gör jag inte som han vill, så riskerar jag en ordentlig smäll i ansiktet och ett par stränga ögon som tittar på mig!
Men han plaskar, skrattar åt/med de andra, simmar igenom tunneln, dansar när vi sjunger och det bästa, hoppar från kanten efter han "räknat" till 3 genom att sitta och slå ihop pekfingrarna ;) Han är för söt min lille goding!

I går när vi va på vattengympan, eller precis kommit dit, så undrade SG hur det va. jodå det är bra. han har blivit lite rund under rumpan bara, tippar väldigt lätt nu igen! Och att jag då väntade på rullen! Ja med AT kommer komma hit sen och säga att ni ska prova ut den idag, för den kom i morse!!! aaaaa!!!!!! :D:D:D:D:D

Så efter ca 45 minuters simning va det dax för rulle utprovning! Och det tog tid!
Gubben i verkstan undrade hur länge han haft rullen, då han rullade omkring själv!
Detta är andra gången han sitter i den!!! Han blev chockad!
Samma hände sedan när vi väl va färdiga och satt och väntade på SG Anna, som höll på att byta om, då satt SG Elin med oss och väntade. john tog då tag i hjulen och rullade iväg! Elin som satt på huk höll på att sätta sig på rumpan på golvet! började gap skratta och sa "han kan ju!!!"
Jag sa att han hade det inbyggt ;) detta va hans grej! ;)

I morgon ska vi till läkaren igen, då har det gått nästan 3 månader sen vi fick beskedet om att vi ska avvakta i 1 år, för dom har ingen aning.. eller nä.. va det inte typ den 20 augusti vi träffades.. hm.. ja ja.. det va ett tag sen!
Får väll se vad hon säger i morgon! är inte vidare positiv!
Efter det ska vi raka vägen ner till halmstad. Andningsregistrering är det då. Tror att olle allt ska få vara där nere med honom.. så har vi aldrig gjort, varken med mia eller john. det har alltid varit jag som fått ligga på sjukan. men jag måste plugga och faktiskt, jag har ingen lust att sova på sjukan!

Och så va det lösenordsskydda ja..
Jag får väll göra det till nästa gång, och den som då vill ha lösenord får skicka iväg en fråga och skriva vem du är så får vi se om du får.. har jag dig som vän på FB, så kommer det finnas där. på FB finns mina vänner och mina vänner får veta vad jag skriver om ;)

Slänger in den första rulle bilden på john! mia är här ca 120-125 cm. så har ni något att relatera till!
 

   Kolmården på kvällen. kallt va det! 

I dag har varit en av de mest hektiska dagarna på länge! har suttit i telefon/ telefonkö/ väntan på att de ska ringa tillbaka, hela dagen! fy va tråkigt det har varit och ändå har jag några samtal jag måste ringa i morgon för vissa hade gått hem och vissa hade bara tele tid på fm.

MEN, håll i hatten! John har dragit sig fram själv!!!!
Där av rubriken! lite svett på händerna så dom fastnar i golvet så kommer han ca 1 cm framåt i taget! Benen hänger slappt med efter, men det man inte har i benen får man ha någon annanstans!!! får se om han får till en bättre teknik snart, men det är ju ganska tungt att dra hela sin kroppstyngd bara via handflatorna! tog av honom byxorna för jag tänkte att han kanske ville hjälpa till med knäna, men att byxorna gjorde så dom bara halkade. men då va jag dum! skinnet på benen blev ju värsta bromsklossarna! så då kom han ingenstans :/ vad tänkte jag på där egentligen!?

vi har även idag fått en tid för andningsregistrering!!! har ju bara väntat sen sådär maj ungefär!

Nu ska jag gå och lägga mig jämte ledsen john! vet inte riktigt vad som är värst för honom idag, men glad är han inte direkt!

funderar oxå på att kanske snart börja lösenordsskydda här.. finns ju en del grejer som kanske inte alla ska läsa... hmmm... tåls att tänka på!

tänkte slänga in lite bilder oxå. många har redan sett dom på FB, men vissa kanske inte har mig på FB som är här inne och läser ;)   Vrål glad!

  som en solstråle!

  Storasyster mia!

Jaha. dagiset har gjort sitt första jobb!
John är jätte förkyld! lite varm i pannan, väldigt snorig och VÄLDIGT gnällig!
Men inskolningen på dagis har varit toppen! han har verkligen tyckt om det! Ja iof kan jag ju inte riktigt veta, han har ju inte sagt att han tycker om det, men han har iaf varit väldigt glad när han varit där!
Dom gör allt för att han ska vara där på lika villkor som de andra barnen! Vilket va våran viktigaste punkt! Så han rullar in med sin gåstol mellan alla andra barnen när de står och plaskar med vattnet dom har i sin vatten bana! Nackdelen är att vi inte har några vattentäta skor/stövlar/kängor = blöta skor! Men det får vi ta!

Haft en härlig dag på stan med Linda, UTAN barn! det va läääänge sen! ;) Så trevligt och ska snart göras om! :)
Nu måste jag plugga vidare!

I måndags va första dagen på inskolningen på dagis. john verkar tycka att det kommer vara helt ok! :D

I tisdags va det första gången på vatten gympan. John gillade det väldigt mycket! Han skrek (glad) och tjoade mest av alla! Eller de andra sa ingenting, DET gjorde john! ;) JAG va helt färdig efter att ha suttit på huk i 1 timme! men jag vänjer väll mig ! Trodde ju självklart att john skulle vara trött efteråt, därav att vi inte skulle till dagis. Tji fick jag! den enda som va helt slut, det va jag!
i onsdags hämtade vi ut de nya skorna på ortopedtekniska. jätte fina som dojjor! Men dom va lite väl svåra att få på! Detta kommenterade sjukgymnasten idag och skulle prata med OT om det verkligen skulle vara så här! personalen på FK va helt svettig i går efter hon hade fått på dom!
I torsdags va det dagis igen. jag lämnade honom ett tag och gick och satte mig i personalrummet. Skulle haft med mig mina skol böcker! kändes ganska onödigt att sitta där i ca 1 timme utan att göra något! Men nu har jag lärt mig, så dator och lärobok ska med hädan efter!

i dag, fredag, va det utprovning på hab MED Etac! Det va intressant att ha med någon av leverantörerna! Hon ändra och skruva, byggde om och funderade! Men tyvärr blev det ändå inte bra :( det enda som fungerade bra va stödet runt bröstkorgen, så jag funderar på om dom kanske kan sno ett sånt och sätta det på den stolen vi har hemma.. vi får se!
MEN vi ska även få hem en mini mini micro rullstol! Och john va SÅ duktig! han fattade galoppen på en gång och började rulla omkring! Det va häfitgt att se! Denna ska användas upptill gåstolen. han blir trött i benen av gåstolen, men är inte färdig lekt, så då kan han hoppa över i rullisen och leka vidare. Kommer nog bli perfa! Bild kommer såklart, när vi väl fått hem den! vet inte hur lång tid den tar att beställa :/
Efter 1½ timmes utprovning va det dagis. DET va inte så smart. john va helt slut! men vi kom dit, han lekte en stund, sen åt han och sen åkte vi hem! Ja la honom på sängen på en gång och gick och tog ut hunden. inte ett ljud hördes från john! Ringde mamma samtidigt som jag la mig i jämte john, sen sov han! ;) helt slut den lille killen!

Nu är det äntligen helg och i morgon är det sovmorgon!!!!

Hej svejs!