har precis varit ute i trädgården och mumsat på ärets första körsbär! MMM va goda dom va! Så imorgon blir det att leta fler röda ;)

I morgon kommer även sjukgymnasten hit. Hon ska kolla de hjälpmedel John har fått, men även ha med hans nya sandaler! Hoppas dom passar bra och han kan gå i dom, eller gå och gå, men iaf stå när man håller honom i händerna! Och iom att han även ska ha på sig skor så mycket som möjligt så är det ett bättre alternativ med sandaler nu på sommaren, än vad hans kängor är!

Johnsen har oxå blivit lite förkyld igen. lite feber och snorig. Så det är väll från midsommarens bravader. Hostar gör han oxå lite, så nu åker inhalatorn fram igen!

Olle fick varit på apoteket och hämtat ut "stuffs" till john idag efter jobbet. 3 pkt forlax (hjälper till med bajset inifrån) och 1 pkt a´50 st resulax (hjälper bajset nerifrån) så nu ska det bajsas som aldrig förr ;)
Då vi trodde att det äntligen löst sig, va ju att han fick en tand, så den hade säkert att göra med att bajset va som hos en "normal" person istället för en bit granit... ja ja, nog pratat om bajs!

Eller lite mer bajsprat! olle fick innan i kväll flyttat våran varmkompost, då grannarna inte tyckte att lukten va så trevlig! och vad gör man inte för grannfriden ;) FY F*N va det luktade! va som en stor klump av diareé! såg ut som en och luktade som en!   Ok nu va det slut på skitsnack! 

Fick hjälpt lille anton en stund med "epa luss" oxå. skrapat färg och börjat lägga på spackel.. evighets jobb, men jag tycker det är kul :)
Gansla skönt på så vis att jag bara behöver tänka på att skrapa och inte bränna mig på värmepistolen. alla tankar om john och det kommande provsaret får liksom inte plats! jätte skönt!

Nu blir det till att gosa ner mig bland tre svettiga små grisar  

Go och glá, kex choklá!  ;)

Hej alla läsare!
Gu vilken helg! trötta som tusan, hela familjen! Va på en väldigt trevlig fest igår, men det blåste ju som attans, så huvudet är helt urblåst idag!
Och om man då ska gnälla lite, så är det ju ingen lätt match att ha med john på kalas! och absolut inte utomhus! Det blir till att bära från början till slut! Men hade lite hjälp av Linda, som va avbytare ;) tack linda!
Vi hade "sittskalet" med oss, eller den som jag kallar "bumbo delux" ;) men DEN skulle han INTE sitta i! så Elin (5 veckor äldre än john och ett riktigt yrväder) blev nertryckt och fastspänd i den under maten, så fick mamma linda äta i lugn och ro ;)

Fick även gosat lite med lilla linnea, tobbe och annas lilla hjärta. mysigt! Men när jag satte henne i knät, ja och även när jag bar henne, så e hon mer stabil än john, och lilla linnea är 5 månader!

Ja, nu ska jag nog inte skriva mer, har liksom inget speciellt kul att skriva om. Vi väntar med spänning till på tisdag, då kommer sjukgymnasten Helen hit och ska kolla ut hur gåstolen funkar, hon har med sig hans nya sandaler och dsen va det nog något mer, men det har jag ingen aning om vad det va!

Nu ska jag klippa av mia´s hår! Hon sa först att hon ville ha lika kort som mig! Dvs. typ tuppkam med rakat runt om... Men jag fick henne att sträcka sig till käklinjen ;)
Så nu mot frisör stolen :)

Hej svejs!

Ja det gick ju ganska fort ändå. 100 besökare bara sådär!  

Jag slåss med john varje dag för att få i honom det förbaskade movicolet. han hatar den och idag satt han och klyktes :( så efter ett tag gick jag och hällde ut den.

Igår hade vi en mindre positiv dag! alla skulle bråkas med alla här hemma! John gnällde HELA dagen och Mia bråkades hela dagen! Jag blev skit sur! Så när pappan i huset kom hem kl 16 så stack jag med lillebror anton och mekade Epa  
Va hemma en sväng och åt kvällsmat, sen kom jag hem igen kl 21.

Sen i morse!!! DÅ hände det!   john vaknade (sur) satte honom upp då han bara gnällde. han blev tyst! klappade då lite på mia, så hon skulle vakna. PANG! john trillar bakåt och nockar mig på underläppen! så nu har jag ett jack på insidan, från tänderna, hej va det blödde!
Oj va jag kände att detta livade upp mitt vanliga dåliga morgonhumör!  

Mejlade med sjukgymnasten igår. skrev och bekännde att jag justerat om gåstolen och att hon gärna fick skälla lite på mig och ställa om den, om hon nu ansåg det. Men hon tyckte att det va helt ok, sålänge john verkade ha roligare i den! Skönt!
hon ska även ha med de nya sandalerna från ortoped tekniska, men dom ringde mig i morse och vad jag fattade det som så va dom färdiga.. tänkte att OM jag nu hämtar dom och har dom hemma, då kanske solen och värmen oxå kommer  Sticker nog in till stan och gör det i morgon, måste ändå handla till midsommarkalaset! 

Ska nog sticka ut och plantera lite blommor! och verkligen ta en funderare på vart jag ska sätta den ganska stora rosen som jag inpulsköpte!   

Hörs senare!   

Nu gjorde jag nog något man inte får! Jag justerade gåstolen efter mitt tycke.. Nu kör han som en liten dåre i den, så det blev ju iaf inte sämmre! Sjukgymnasten kommer hit om 1 vecka, så hon får väll ställa om den om hon nu inte tycker att han ska åka såhär.

Annars så har john en "matvägrar dag" han har knappt ätit lunch, och han brukar aldrig gnälla med maten. men men, han säger väll till när/om han blir hungrig!

Forlaxen har tagit slut, då jag helt glömt att ta ut mer när vi varit på apoteket, typiskt! men jag tänkte försöka med movicolen igen, känns väldigt onödigt att ha ett pkt ståendes i skåpet! Så jag ska bara se om han nu har tänkt att acceptera den, eller om jag ska försöka luras med diverse medel ;)

Olle fick ett litet ryck igår, tyvärr alldeles för sent på dygnet, men han fixade iaf iordning lådan på toa komoden, så nu ser DEN iaf ut som den ska! och fint är det! ;)

Känner för att åka in och köpa tapeter! Är faktiskt lite i grejar tagen.. men nu har vi inga mer tapeter hemma, och sovrummet är det som står på tur!

Jag och Jennie (liten) kom överens om igår att vi skulle byta tillbaka våra tavlor! Vi bytte i, ja höstas va det nog, men nu känner vi båda att vi har användning för de vi båda hade från början :) perfekt! :)

Ni bodde väldigt fint oxå, liten! Ser fram emot en dag om bara du och jag kan träffas, ingen liten john på armen utan bara sitta ner och dega och snacka skit :)

Sitter här och ser på väldigt spridda skurar, stora skurar! och väntar på att pappsen ska komma hem!

Nu verkade det vara färdig racat i gåstolen.
tack och hej, jag gillar inte leverpastej! ;)

Låter dumt att skriva, men hittar bara fler och fler runt om i cyber space som har liknande "problem" eller har barn som har det.
Visst så är det jätte skönt att ha vänner och familjens stöd, men för en som vet vad vi pratar om, det betyder så otroligt mycket att kunna utbyta historier.

att veta att man inte är ensam i denna virriga, dimmiga värld, som är full av ovissheter!

Sitter här i min ensamhet medans resten av familjen har slocknat i sängen. SKÖNT! att få lyssna på så hög musik jag vill i lurarna, utan att bli avbruten av diverse familje medlemmar ;)

Väntar bara på att telefonen ska ringa, inte för att den SKA det, men en omöjlighet är det inte! ; kan du komma och häääämta mig.... *hick*

Kanske borde stänga av den ;) he he he...

Idga kom äntligen en "gubbe" och köpte bilen, som har varit till salu ett bra tag nu! Vi fick inte direkt så mycket som vi hade tänkt oss, men ett gäng tusen blev det! + att vi hade lite panik, då den ska besiktigas och skattas nu oxå, så om man räknar på vad vi "förlorade" på det han prutade, så gick det nästan +- 0 om man tänker på dom utgifter som kommer komma alldeles snart!

Jaha, vad händer annars en regnig dag som denna? Stefan och Bella + barn va här på besök i fm. john lyckades drämma till Kevin med flugsmällan rakt i ansiktet.. inte ok! = kevin i tårar!     (så fanns det lite roliga gubbar till det med )  

I kväll är det cykelfest här i byn, så vi lär väll få en hel drös med alkisar som ska skåla i korsningen kl 1 i natt.. men men, man kanske kan skratta åt någon med trasiga byxor och hjälmen på sne   

Annars sitter jag mest och väntar på att olle ska komma hem från jobbet..

Lite om john oxå kanske, det är ju ändå honom bloggen handlar om. Han har kört runt lite i sin/på sin ponny idag. Gjorde en fuling och sänkte den lite, så han slapp ha på sig sina kängor, så med tåspetsarna körde han runt, i maklig takt .
han fick inhalera lite igår kväll oxå, då han hostade några ggr i går, och hellre 1 gång för mycket än att det går för långt igen! Sen sov han som en liten prins. Ja, förutom alla de gånger han skulle vändas.. men men, det är vi (läs JAG) vana vid. Slapp ialla fall den där trösk maskinen som låg jämte mig natten till igår! han brukar Aldrig snarka (olle alltså) men den natten va det på både in och utandningen!
Såklart tog han ju upp att JAG då snarkar ibland.. Men som jag pratade och kom överens med Jennie; Nä det hörde jag inte, stördes inte av, så det är väll inte mitt problem..

Jaha, vart va jag tro..
Just det, vidare till hab.
men för att tillägga, vid detta laget hade john haft hosta i 3 veckor...

Vi fick ganska snabbt en tid till neurologen på hab. En bra läkare som oxå kändes som hon ska göra ALLT för att få reda på vad john har för fel.
Efter vi hade pratat med henne så tyckte hon ändå att john va bättre än vad hon hade föreställt sig, den "bild" som barnmottagningen hade skickat. Så det är ju positivt..
Hon ringde även veckan därpå, och även veckan därpå.. så kontakten gick från 0-100, bara man hittar rätt mottagning att hamna på!

vi va vid detta laget inne på vårdcentralen lite då och då, dels pga hostan men dels pga, ja vad det nu va... minnet är kort med effektivt   JO det va ju för att han låg och höll andan och liknande när han sov

Han fortsatte då att hosta vidare, men det va ingen som brydde sig faktiskt!

Sen efter ca 3 veckor så kom kuratorn och sjukgymnasten hem till oss, för att se hur han betedde sig hemma, så va ju plusset att han inte hade en massa nytt att kolla på! Så barbro (kurator) och Helen (sjukgymnast) heter dessa två. vilka vi har haft mycket kontakt med. och bra!

Vi fick en hel bunta med tele nummer, så vi kan få kontakt med de flesta på hab.
Vi fick även en tid 2 veckor därefter, så vi fick komma in till dom. Då fanns även Elin med, ytterligar en sjukgymnast. så att de fick så många ögon som möjligt på john.

DET besöket va jobbigt! Olle jobbade, så jag åkte själv med bägge barnen! mia va som ett yrväder och tyckte allt va super spännande och skulle vara i mitten överallt! Försökte få fram att det va JOHN som skulle vara i mitten, det va därför vi va där, men man kan väll säga att uppkopplingen på det va liiite dålig... Jag va helt genomsvett efter den timmen!
Så veckan därpå fick olle följa med!

Den gången blev det betydligt lugnare, då mia fick vara hos mormor. lättast för alla på detta viset!
Jag passade då på att fråga, vilket hade grämt mig hela veckan, vad de trodde/OM de trodde något! Och jo, det gjorde dom ju.
Han va helt klart muskelsvag i rygg, mage, lår, vader och fötter.
kanske mer än jag hade trott, men det va iaf skönt att få veta.

Efter dessa två besök har det varit en herrans massa besök. både till kurator + psykolog, men även flera till sjukgymnasten. Och ska jag skriva om allt detta, så kommer ni tröttna fort  

Vi fick även tillslut fram våran oro om hostan, som fortfarande hängde i! 13 veckor hade det gått nu! Neurologen sa att har den inte försvunnit än, men olika sorters hostmedicin, så försvinner den inte heller! Så det blev att boka ytterligare en ny tid till neptunus, för inhalation! Vi va där i påskveckan, mån- tors och inhalerade och äntligen så försvann hostan! = sova!!!!
Anledningen till att han har hosta och har den sålänge om han inte får hjälp, är att han är muskelsvag just i mage och rygg och orkar då inte hosta upp vad som nu sitter där det inte ska. Men historien är inte slut här, om hostan alltså, men lita annat i mellan..

Vi fick iaf tillslut hem en "matstol" det är john´s lilla sport stol, så han slipper sitta och balansera när han ska äta. visst, han måste träna så mycket som det går, men någon gång måste det vara paus! 
Och denna matstol har varit super! nu kan vi sänka ner honom så han sitter i samma höjd som oss, men även höja upp stolen så han kan vara med och laga mat . Så vi är väldigt nöjda med den!

Vi har gjort mätningar för ett sittskal. Ser ut som en bumbo stol, för er som vet hur en sån ser ut, annars googla, fast detta är modellen "de lux" kan man nog säga   den är han inte ett jätte "fan" av, men vi får prova och prova och en dag kanske den iaf är ok!

vi har fått hem en gåstol. En "ponny" som den kallas. det är den som finns på bild. Den är han oxå lite tveksam till, än så länge. men förhoppningsvis, ännu mer än med stolen, så löser det sig! Den har en platta som går mellan hans fötter, så han måste verkligen styra nu, inte bara att luta kroppen åt ett håll och bebeb åt ett annat för att styra, så som han kunde med bebis gåstolen, en sån där de sitter i en "påse". Men han är väldigt lättlärd våran lille john, så det löser sig nog fort!

Vi har även lämnat mått för ett ståskal. en hård pyjamas, som jag kallar den  
fick ju då även välja mönster. vi gick inte på Mia´s val, en rosa med tjejer på, john hade inte heller så mycket att säga till om, då han sov. Så det blev "rymden" lite planeter och mörk bakgrund. Nackdelen är ju bara att den kommer bli liten, som en bebis pyjamas, så det kommer nog inte synas så mycket mönster  

och mitt i allt detta kom den j**la hosan tillbaka. 4 dagar gick det, sen åkte vi in till vårdcentralen. Denna gången hade vi inte lika stor tur. det hade redan blivit lunginflammation av det.  så 10 dagar med penicillin 3 ggr om dagen. FY! bara lukten gör att jag vill kräkas.. stackars johnsi bonsi!
i denna veva så blev det även tal om att vi skulle få hem en inhalator, så vi slapp åka in till stan varje dag! Men SÅ lätt skulle det ju inte vara. VC sa att hab skulle skriva ut den, men hab sa att dom kan INTE skriva ut sånt, utan det ska VC eller barnmottagningen göra!
men tillslut så gav neurologen upp och sa att bara för john´s skull, så skriver hon ut en ändå! så här kunde det ju inte fortsätta!
Och OJ va skönt det har varit att ha den hemma!

Nu har jag gjort en väldigt lång historia väldigt kort!  
Vi väntar nu på både svar från blodprovet som är lämnat, där de letar efter SMN1
och vi väntar på svar från FK ang vårdbidrag! få vi det så är en av de första sakerna som står på listan, en ny bilbarnstol! I dessa två vi har så sjunker han ihop som en säck potatis!

men nu är jag nog ungefär på 0 och kan börja skriva för var dag istället!  (himla många roliga gubbar det finns här)
kommer jag på något vesentligt så får jag väll lägga till det senare..

Nu ska vi ficka och fira att det va 13 år sedan vi blev ett par, jag och pappa olle   

Helt galet! JAG bloggar! och vart ska jag börja?
Får kanske ta det från början.

John ville inte bli till på vanligt vis, utan skapades i en petri skål uppe på carlanderska i gbg, han är alltså IVF barn. (provrör, för den som inte är insatt!)
Efter ungefär halva graviditeten, så ville han ut! så från v 23 va jag sjuksriven och helt sängbunden! i 15 veckor låg jag där, sen så sa jag stopp. då hade både min mormor och farmor lyckats "gå bort" 4 veckor tidigare, med 3 dagars mellanrum!
Så i v 38+0 blev han vräkt! allt flöt på bra och det blev en normal förlossning.

Vi kom hem och va som vilken liten familj som helst, förutom att vi längtade vansinnigt efter storasyster Mia, som va med mormor och morfar i grekland!
Men när hon väl kom hem, 5 dagar senare va livet som vanligt!

Efter 2 veckor började johns mage krångla. Totalt tvärstopp! Han fick alla de bulkmedel som finns att tillgå, men inget ville hjälpa. Så hela hösten höll vi på att krångla med diverse mediciner och laxermedel.

I januari, när han va ca 7 månader tyckte jag att det kändes lite väl konstigt att han inte kunde hålla nacken stadig själv. Ville ha ett extra besök på BVC pga detta. Tänk då på att vi va på barnmottagningen 1-2 ggr i veckan och bvc på de vanliga kontrollerna! men ingen hade reagerat nämnvärt!
i början på februari fick jag ett extra möte på BVC pga detta. efter ca 2 minuter så utbrister läkaren "solklar muskelsvaghet". visst, jag hade väll trott att det va något, men att ändå få höra det från en läkare, det kändes lite konstigt!
Så då va karusellen igång. Tyvärr kunde inte bvc skicka oss direkt till habiliteringen (hab) utan vi fick åter igen gå via barnmottagningen. Vi valde då att INTE ha samma läkare som vi haft tidigare, utan en helt annan, som egentligen är pensionär, men jobbar extra lite då och då.
Vi fick tid hos honom i slutet av feb. allt kändes bra till ungefär dagen innan. Tänk om han inte skulle tro på oss! skälla på oss och undra va fasen vi tog upp hans tid i onödan för!

Natten innan låg jag och försökte komma på så mycket som möjligt som va utmärkande för john, bara för att han skulle tro på oss!

Sen kom dagen D, hur skulle det bli!? och hur skulle läkaren vara, vem va han?
Vi kom dit som vanligt, men annat problem denna gången. ville inte ens titta åt den andra läkaren vi haft, då vi hade fått höra på omvägar att hon HADE sett att han inte va som han borde, men vi sökte ju för förstoppning, så hon ville inte blanda in massa andra grejer, det blev ju så rörigt då!!!   Jag va väldigt arg när jag fick höra om detta, om nu ingen redan insett det...

men, sen kom Hans! en jätte trevlig "gubbe" som kändes genuint snäll och va där bara för att hjälpa john, hur lång tid det än skulle ta!
Vi började prata, och han ville veta ALLT, ALLT från innan graviditeten och framåt! Och han är då den första som ens har frågat om mer än för stunden!

Efter att vi pratat i ca 20 minuter och svarat på hans frågor, så ville han undersöka honom. Jag passade då på att få hasplat ur mig lite av vad jag hade tänkt ut, så att han skulle tro på oss!
Efter att ha kört en hel ramsa med massa saker så säger han ; du behöver inte berätta mer, jag SER att han är "hypoton" (som det så fint heter på läkar språket= muskelsvag)
Han klämmer och känner lite på honom, och vid detta laget (8 mån) orkar john inte ens lyfta huvudet från britsen i magläge!

Han satte upp en tid för en Magnet röntgen av lilla och stora hjärnan, för att leta efter ev. tumörer, eller andra avvikelser. Vi fick även lämna blodprov innan vi gick hem.

Och sen blev det till att vänta, igen...  

Vi ringde till halmstads sjukhus ca 2 veckor senare, för att höra när vi egentligen skulle få komma ner. Vi fick svaret 28 mars! Nästan 2 månader skulle vi få vänta!   

Och tiden gick, inget vi kunde göra åt det. och nackdelen med Hans va ju att han bara va där ibland, dvs den 2 feb (när vi träffades) och sen skulle han återkomma i början på april! Och vi kunde inte heller få chans att prata med honom på tele.

Men dagarna rullade på och vi skulle helt plötsligt till halmstad! Mia fick va hemma de sista 2 veckorna från dagis, så inte hon skulle smitta ner honom med något som gjorde att vi inte skulle få komma dit!!

Väl där nere gick det bra. han fick Emla kräm på 4 ställen, då det skulle tas ett kromosom prov, inte för att vi trodde att det va något fel på kromosomerna, men det va lika bra att göra. Detta skulle även göras när han sov, precis efter röntgen.
Sen va det dax för sov medlet. inte narkos, utan något som skulle göra så han somnade, men endast sov lätt, så inga höga ljud eller konstigehet, då kunde han vakna= inte bra! Sen rullade vi ner till röntgen. Vi fick inte vara med där inne, så vi gick och fikade. hellre det så att klockan gick, än att sitta där och vänta i ca 40 minuter! Vissa hade säkert hellre stannat kvar och väntat, men det är väll hur man är som person...
tillbaka efter fikat och dörrarna öppnades ca 2 minuter senare. Allt hade gått jätte bra!
Då bar det va upp till avdelningen igen, för provtagning. vi han knappt komma upp igen innan han vaknade. attans oxå! Sen började letandet efter lite blodkärl! liten knubbig barn arm, med små små vener... efter en massa försök, på 3 olika ställen, fick de äntligen tagit provet!
Sen åkte vi hem!

Hade redan bokat in oss på en tid igen till Hans så att vi fick komma dit och träffa honom igen och inte bara prata i telefon. Fick veta att både röntgen och kromosom provet va normala! Skönt!

Men han sa då att HAN inte kunde göra mer för oss, utan att vi då skulle vidare till HAB.

Och nu tror jag att jag får avsluta för idag. min första dag som bloggare  men det gäller att inte slita ut sig Fortsättning följer!

Mamma Helena